måndag 29 augusti 2022

Förtid röstat check!

Nu har jag gjort min röst!
Jag hoppas det gör en bra ändring för bland annat oss med funktionsvariatoner. 

Jag har just nu ångest och stress pga min stöd jag har. 
Jag får inte visa de vad jag kan de ser det inte på samma sätt som jag.
Prata med de är som att prata med politiker. De säger dåliga saker på ett sätt så det låter bra.
Om jag inte trivs med personalen som står på schemat kan jag ta bort den så det är mitt val. (Utan stöd klarar jag inte vardagen det är därför jag har de...)
De skyller på att de jobbar med fler därför kommer de inte ihåg allt.

Ingen politiker har pratat om detta problem (vad jag har hört) men nu har jag röstat på de jag tror är närmast. Nej inte på de som bjuder på gratis tandvård fast de drar ner på skatt... ps: jag får redan gratis tandvård inom LSS. Så något bra gör de det ska vi inte glömma. 

Jag hoppas bara det blir bättre fast för mig ser det grått ut... men nu har jag gjort det jag kan!

Kram på er!

lördag 20 augusti 2022

Jag kämpar alltid till dit jag vill!

Hade inte jag haft min kämpar glöd så hade jag inte bott där jag gör nu. 
Jag hade inte heller klarat komvux, sökt till flera olika teaterskolor tills jag kom in i en. 
Jag ska på något sätt komma dit jag vill. Jag är känd för att vara envis det tar jag som väldigt bra komplimang. Med envishet kommer man långt hoppas jag. Om jag kommer till mitt mål kommer vi med funktionsnedsättningar synas mer inte på negativt sätt utan vi kommer vara med i vardagen. 
Just nu är vi i skuggan. 
Politikerna pratar om poliser, miljö och pension alla de ämnena är de med i. Om det inte finns polis kan de bli skjutna, om miljön inte ändras så bor de också på jorden än så länge i alla fall, när de blir gamla ska även de leva på pension. Det de inte behöver leva på så länge de inte blir sjuka är assistans, vård, medicin. 
De bråkar med varandra och berättar vad de andra gör för fel istället för att.
En annan som inte behöver hjälp, stöd eller assistans kan resa när de vill vart de vill. Ja fall de har pengar förstås. Om min stad inte har så tur att jag kan få hjälp av familj, vänner osv måste jag fråga fall jag får ta med mig stöd. Det är lättare om det bara är över dagen. Utanför Sverige det är typ omöjligt! Jag kan inte välja hotell själv för kommuner samarbetar med vissa som kostar multi. 
Samtidigt ser man politiker som reser hit och dit från land till land. Visst det är för arbeten men ska man spara pengar på Hotel, resande m.m. Så finns teams m.m. 
Vad har detta med mitt mål att göra? Jag vill inte säga för mycket men jag tycker att det behövs en sådan som jag dit jag vill komma!

tisdag 16 augusti 2022

Vart för snäll mot LSS..

År 2013 fick jag min andra hjärninflamation. Vilket gjorde mig sämre. Jag hade inte längre "bara" cp-skada och epilepsi. Hjärntrötthet, dysnomi det vill säga tal och minnes svårigheter kom. Allt det är osynligt. Även om Hjärntrötthet är osynligt så är det det värsta jag har fått. Jag kommer även ihåg hur det är att leva utan. 
När jag blev sämre sökte vi mer timmar på personlig assistans.  Jag blev av med allihop istället trots att jag hade blivit så mycket sämre. Ända tills jag flyttade hemifrån fick jag ha boendestöd vilket var för många olika folk vilket gjorde att mamma fick göra deras arbeten ändå. Eftersom att jag glömde av att säga till de när de var hos mig. När jag fick flytta hemifrån så fick jag servicebostad men de slutade 21 00 på kvällen vardagskväll alltså, 18:00 på helger det blev tidig Kvällsmat och sen frukost då de börja 09:00. Tidigare på vardagen som tur var. När chefen märkte att de hade lite pengar och att jag kostade mycket så fick jag osynliga hot. B.la att jag skulle sluta studera om jag inte orkade göra saker hemma som jag behöver stöd till. 
När jag flyttade till Göteborg trodde jag att jag fick bra stöd. De fick ju hjälpa mig med saker som inte Borås fick. De har även jour natt stöd. Men jag märker nu som jag har skrivit förut 4 olika personal per dag gör mig så hjärntrött.  Jag tänkte att det kanske är vikarie som gör mig extra trött nu men när jag tänker efter så har jag ibland börjat gråta I skolan när jag pratade om missuppfattningar saker som de glömde påminna mig om så som lunch. 
Nu får jag bra stöd till assistans ansökan men tro det eller ej idag kom det några tarar där med. Jag brukar le, skratta, skämta och ja vara glad. Men alltid går det inte. 
Att ha för mycket olika personal/ stöd känns som att arbeta. Om jag orkar förklara tydligt och bra då får jag godare mat. Om jag förklarar då gör de det jag ska spara energi på men istället har energin gått till att förklara... 
Nu har jag så gott som skrivit på alla papper nu är det "bara" intyg och möten och en lång vänta till svar...

fredag 12 augusti 2022

Mansplaining kan du göra på någon annan!

Du är ledsen för vad jag känner.
Du kan inte erkänna att du har gjort fel.
Du säger inte förlåt du trycker fortfarande bara ner mig.
Ner långt ner till det där jävla helvetet.
Där du bestämmer över hela mitt liv med makt.
Det är något som du inte vet.
Det är att du har så fel min vilja ger mig makt.
Det var en som påminde mig om det.
Hen påminde mig om vem jag är vilket gav mig kraft som gör att jag har mer makt än dig!

lördag 6 augusti 2022

Hur blir årets politiska val...

Allt är bara så kaos i mitt huvud! "nästan allt".
Jag får stöd som många i andra länder inte får. Samtidigt så blir stöden i Sverige sämre och sämre. Det blir mer likt förr dvs att vi som behöver stöd samlas i boenden allihop och är så billiga som möjligt. Jag med tal, minnes svårigheter och hjärntrötthet har minst 12 ordinarie personal hos mig. Det vill säga 12 + vikarier från bemanningen. Stöden jag får är även också ändast i lägenheten och ledsagning till annat om jag planerar eller när de har tid.
När man har hjärntrötthet är det inte lätt att planera när man ska ha tid att orka att handla t.ex.
Som min stöd behöver man veta vad man ska påminna mig om, hur man ska ta hand om mina anfall, förstå när jag säger fel ord och hjälpa mig till rätt ord som jag egentligen menar. Tecken som stöd hjälper mig så mycket när jag är trött. Även om min personal tränar via app vet jag inte vem som lär sig vilka ord.
Det är omöjligt för 12+ personer att lära sig att ta hjälpa mig istället för stjälpa. 
På sommaren är det värst. Folk brukar längta till sommar men jag får ångest och stress för all förklaring jag kommer behöva göra. All vikarie behöver jag inte förklara hur man kokar kaffe eller liknande för. Det finns bra också men dock finns det väven ordinarie som jag behöver förklara lätta uppgifter för. "Ett tag sa några: Jag FÖRSTÅR inte vad du säger." Vilket jag sa var helt fel eftersom vi pratar samma språk och då tycker jag att man får säga: Jag HÖR inte vad du säger." 
Att lägga energi på sådant är väldigt jobbigt Vilket gör mig ledsen. Istället för 12+ som även jobbar för andra vill jag ha ca 3 st som bara jobbar med mig. Vilket ger mig mer möjligheter och mindre stress. 
Jag ska ännu en gång söka personlig assistans. Det är jätte svårt att få personlig assistans. Trots det pratar ingen politiker om det i tv:n. Höger sida vill ju ha mindre skatt vilket också betyder ännu svårare att få personlig assistent.  Vem hjälper oss att betala för de utan skatt?
Mindre pengar till vård, mindre pengar till mediciner. 
Det har jag redan märkt nu. Från att ha skåpet fullt med medicin så måste jag hålla koll hela tiden fall det tar slut. Jag och fler epileptiker jag känner får det svårare att få akut medicin. De säger att det är pga beroende risk. (Jag har haft den över 10 år, ej beroende) Jag har fått ringa ambulans oftare pga jag inte haft akut medicin. Ambulansen säger till mig att jag ska be om recept men jag får inget eller så får jag bara väldigt få. 
Jag kom alltid innan till min läkare varje halvår. Men politiker har tagit bort läkare för att spara pengar så de som är kvar har knappt några tider. 
Socialdemokraterna har så gott som blivit höger..  Kanske blir de bättre nu med Magdalena vem vet? 
Jag önska att jag trodde att det nya valet blir en ny start men tyvärr hade jag ljugit om jag hade sagt så. Jag kommer rösta på de jag alltid röstar på. Ni har säkert klurat ut vilka. Jag kan inte säga om de jobbar för assistans eller inte men de är nog mot rätt riktning i alla fall.. 
Det är så mycket som behövs ändras inte bara för mig utan för många andra också. Det känns tyvärr som att vi hamnar i skuggan. 

tisdag 2 augusti 2022

Spoken word

De har inte tagit mig på allvar..
Jag har sagt till flera chefer...
De tog in det genom ena örat och ut genom det andra som svar.
Jag ser hur de ler.
De förlorar tillslut plötsligt måste de ta det på allvar.
Jag skriver av mig allt och skickar att jag vill bli hörd nästa gång och hoppas ni lärt er. 
De svarar inte kanske skäms de, kanske vet de inte vad de ska säga kanske förstår de fortfarande inte, allvar är viktigt att man tar på allvar!
Jag kanske "vann" men jag ser fortfarande deras leende som ler... 

Spöken word

De har inte tagit mig på allvar..
Jag har sagt till flera chefer...
De tog in det genom ena örat och ut genom det andra som svar.
Jag ser hur de ler.
De förlorar tillslut plötsligt måste de ta det på allvar.
Jag skriver av mig allt och skickar att jag vill bli hörd nästa gång och hoppas ni lärt er. 
De svarar inte kanske skäms de, kanske vet de inte vad de ska säga kanske förstår de fortfarande inte, allvar är viktigt att man tar på allvar!
Jag kanske "vann" men jag ser fortfarande deras leende som ler... 

Framtiden allt från sjukpenning till lämplighettest!

Att få sjukpenning som börjar komma i maj kan ibland innebära en blandad känsla av lättnad och besvikelse. Lättnaden kommer från att ha ett ...