Fokala, funktionella anfall vet politikerna vad det är?

 Jag har den bästa sjukvården i Sverige inom epilepsi. Jag har ett epilepsi team som bara har epilepsi i området. Politikerna har gjort så att de får så lite pengar så de inte har råd med tillräckligt med läkare vilket gör att de försöker bli av med vissa patienter det vill säga till exempel mig. Som har en svår behandlad epilepsi men fokala anfall och funktionella anfall. Borås har trott och misstolkat att jag tar bucculam på grund av stress så nu tror Salhgrenska att jag har gjort det utan att säga det till mig att jag tar det på grund av stress. Det jag har märkt är att de har vart snåla med recept, jag har inte fått akut medicin på akuten ens. Det ända de har sagt till mig är att jag inte ska ta akutmedicin vid funktionella anfall som jag inte har fått någon hjälp med. Där behöver man psykolog, kurator osv för att lära sig behandla de anfallen som man till exempel kan få efter trauman.. 

Jag har dock hört om vård i Spanien som man kan få via Försäkringskassan vet dock inte hur man gör riktigt men kanske kan man lista ut det med. De ska tydligen vara kunniga i den här formen eller vad man nu säger. 

Jag önska bara att jag kunde åtminstone vara normal hos de "onormala"

Snälla Sverige rösta på vänster sida dvs Vänster, Miljöpartiet, Socialdemokraterna (är i mitten) även centern väldigt i mitten. Höger igen då kommer jag snart inte ha någon vård alls vilket gör att jag kommer få otroliga anfall fler människor blir rädda för mig för mig och mina anfall. Det och utan bucculam som jag har svårt att få nu redan slutar inte bra eftersom jag har slutat ringa 112 för att vara säker på att inte göra fel och ta för mycket men då inte fått någonting eftersom de tydligen inte sett någon epilepsi anfall i blodet. "Jag fattar ingenting heller" Det de inte ser på EEG tror de att de ska se på ett blodprov.. 

Så nu blir det jag och mina assistenter som får utgöra fall det är epilepsi anfall eller min uppgift mest jag under ett anfall. 

Vi får se hur det går på Liseberg när jag kollar på Hooja, jag ska dit vare sig med eller utan akutmedicin! Jag ska inte sluta leva bara för att det kan hända saker. 

Idag fick jag svar att Borås har hand om mediciner och Sahlgrenska VNS vilket inte stämmer för min läkare har sagt att vi ska ses i höst/vinter i Sahlgrenska. 

Puh jag orkar inte, jag ska försöka stressa ner mig men hur då?

Här händer det framgångar i alla fall 😍

Såg Genny Zero omg!

 Nu förstår jag varför en Genny zero är dyrare än en bil för det är verkligen som en bil! 

Den nya Genny Zero har det som var problemet med den andra, hjälp med broms, snabb parkerings broms och som jag redan visste mycket smidigare sätt som gör att styret åker ner så man kan gå av istället för att ta bort hela styret. 

Jag hoppas att hitta fonder nu trött på att kriga om permobil trots att jag fortfarande kommer behöva den (tror jag 😛).

Just nu behöver jag en period med bara permobil när folk känner mig och har jobbat med mig samt jobbar med mig om permobilen jag behöver samt kanske kommer det en begagnad om några år men många kommer nog vilja ha den dock...

Kanske hittar jag fond pengar och jag är tyvärr rädd att jag inte får låna en ny Permo av landstinget än pga att jag fick min hyfsat nyligen.. 

Det är min bilvärld, jag får inte köra bil på grund av epilepsin vilket är mycket förståeligt. När jag var yngre hade jag hopp att i framtiden kanske det kommer men trots att jag väldigt sällan ger upp så ser jag möjligheter istället för att vänta på väldigt svåra möjligheter. 

Söka fonder tar ett tag, sälja Genny mobility 2.0 kommer nog ta ett bra tag det var många där nu. Men kanske om jag får låna en annan permobil en lättnad kommer också. 

Nu får vi passa på njuta av sommaren som är här!                                           

Det som ska förbättras försämras...

Nu ser jag vad Sverige gjorde mot mig i ca 28 år. Jag har fått anpassa mig när stöden har kunnat hjälpa mig, jag har fått tacka ja till det komunnen erbjöd. Även bara acceptera de som jobbade med mig oavsett om de skötte jobben, gjorde misstag hade de möte när jag behövde hjälp så var det mötet som var nummer 1 trots om det var samma varje vardag. Ekonomin var också nummer 1. Nu har jag assistenter som jag väljer ingen annan, jag har en egen lägenhet första hands kontrakt med min Milo. Jag har saker som behöver förbättras med t.ex hjälpmedel som inte längre varken får permo garage eller stå i lägenhets entre, jämnlikhet ska förbättras säger de och ja jag har fått assistenter vilket gör mitt liv så mycket friare men nej, bilar, cyklar, mopeder, motorcyklar får parkeringar men inte ett hjälpmedel så som permobil. Jag kämpar för att få en mindre men alla har semester. 

Som jag säkert sagt förut inte många politiker pratar om LSS men vi behöver förbättra 

LAG OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE. 

Men också anpassningar jag vet mer om permobiler än vad arbetsterapeuter gör det kan vara att det är mitt liv att ha ett sådant hjälpmedel men det är tråkigt att man ska behöva ta allt i sina egna händer även om det är deras jobb. Min går inte in i lägenheten men någon sa att det gör den så nu är det kaos när hen har semester. Jag gillar sommaren men jag hatar när alla har semester som jag behöver. 

Jaja på onsdag blir det resa fram och tillbaka till uppland Väsby och sälja min fina Genny mobility. Den passar tyvärr inte på hundpromenader. Men får se fall jag får sålt den och förhoppningsvis en mindre permobil hela tiden. Tyvärr går de inte i 20km i timmen haha!

 

 

Önska fler kunde acceptera det de inte ser.

 Jag har inte svårt med min cp-skada den gör att jag är den jag är. Jag hade nog aldrig kämpat som jag gör utan den. Min epilepsi har jag bara vart tacksam för nu för att det är den som gör att jag får personlig assistans annars är den skit speciellt när den är komplicerad som den är. Hjärntrötthet och PTSD ev CPTSD önskar jag fler förstod då skulle fler vara till stöd det hade räckt med intresserade men det blir svårt att förklara vad som har gjort en bättre och sämre samtidigt som personer kanske ändå har förstått lite men man vet inte hur mycket. 

Om du känner någon med PTSD istället för att förklara tipsar jag om att lyssna varje PTSD  varje epilepsi m.m. är olika fast inte alltid synliga.

Jag kämpar och jag har gått framåt så otroligt mycket lite psykolog mycket mig själv. Jag önska bara att fler kunde förstå att de inte vet ler förstår allt vilket finns böcker, föreläsningar. Jag accepterar att jag inte kan, förstår allt om funktionvariationer jag inte har men då frågar jag först frågar man om det är okej förstås. 

Nu ska jag gå in på IKEA och kolla efter en hylla som jag behöver fall pengarna räcker det märker vi. 

Trots branta hinder

Så kommer man upp

På något sätt!

Vart så rädd att gamla jag försvann...

 Efter gymmet idag gjorde jag stretching och jag tänkte mycket efter komplimangen jag fick efter en man att jag kämpande bra och han såg väldigt glad ut. När jag började gymma fick jag ofta sådana komplimanger men jag trodde efter allt som har hänt och jag flytta hem att den Frida är borta. Fick lite hopp först när min nya granne sa att jag var glad och positiv. Dessutom har jag vågat kämpa mot min PTSD.

Jag har även börjat kämpa för en planering inför hösten den kanske inte är så stor men ni ska allt få se.

Men varför har jag det så svårt att se att jag fortfarande är kvar, min kämpar glöd är fortfarande här!

Jag hoppas jag träffar fler trevliga personer som gör dagen så mycket bättre och får en själv att se jag är fortfarande här trots att vissa har gjort mitt liv lite tuffare men min backe har alltid vart lite brant det går även göra den plattare. 

Jag och Milo ska fortsätta att träna och vi kommer att klara det här! 

Bloggat i 15 år!

 Nu kom jag in här igen,

Vet inte hur jag ska lösa mitt lilla mysterium, jag har fixat allt som gör att jag kommer in på denna gmail men kommer inte in på något annat ställe än detta.  Denna blogg är 15 år i november!

Så jag vill gärna ha kvar den när denna dator säger hejdå.. 

Om 6 dagar blir det en flytt, ett steg framåt i livet igen.  Jag har Personlig assistans dynet runt på grund av epilepsi bland annat och det har gjort mig så mycket friare. Jag har dock märkt att man kan ha olika syn på assistans och jag vet inte hur man ska ta det alltid. 

På tal om annat så har jag ändå vart med om en del saker dessa år. Till exempel blivit fadder, ett av mina syskon barn har tagit studenten, ett till gör det om några dagar och jag är mycket stolt. Alla mina syskonbarn är jag här för det hoppas jag de vet. 

Har även troligtvis FND alt muskelspänningar vilket gör att jag behöver lära mig att se vad som är epilepsi, Functional Neurological Disorder eller muskelspänningar vem vet kanske både och lära mig när jag inte ska ta bucculam i alla fall. Man kan egentligen få hjälp att hantera det men vården har fullt upp nu för tiden och eftersom jag är så speciell och de inte 100% vet antar jag att jag bara får försöka med det de har sagt.

Tränings dag!

 Igår var det tränings dag för mig och hund. Som tur var har jag en förstående instruktör som får stå ut med min hjärntrötthet och assistent som får komma ihåg det mesta. Det är också kul att man har en vän som instruktör. 

Även om man är hund kunnig så behöver man instruktör som hjälper en och se de små misstagen som gör stor skillnad som är svår att se under stunden. 

Denna gången låter jag utbildningen ta sin tid. Milo kan larma, han kan hämta saker och öppna dörrar men man måste lära de viktiga saker som att inte äta upp saker vid bord, inte ta roliga saker och det roligaste att inte göra någonting. 

Våren och sommaren är lättast att träna på så det kommer nog bli en bra student i början av hösten.