tisdag 16 augusti 2022

Vart för snäll mot LSS..

År 2013 fick jag min andra hjärninflamation. Vilket gjorde mig sämre. Jag hade inte längre "bara" cp-skada och epilepsi. Hjärntrötthet, dysnomi det vill säga tal och minnes svårigheter kom. Allt det är osynligt. Även om Hjärntrötthet är osynligt så är det det värsta jag har fått. Jag kommer även ihåg hur det är att leva utan. 
När jag blev sämre sökte vi mer timmar på personlig assistans.  Jag blev av med allihop istället trots att jag hade blivit så mycket sämre. Ända tills jag flyttade hemifrån fick jag ha boendestöd vilket var för många olika folk vilket gjorde att mamma fick göra deras arbeten ändå. Eftersom att jag glömde av att säga till de när de var hos mig. När jag fick flytta hemifrån så fick jag servicebostad men de slutade 21 00 på kvällen vardagskväll alltså, 18:00 på helger det blev tidig Kvällsmat och sen frukost då de börja 09:00. Tidigare på vardagen som tur var. När chefen märkte att de hade lite pengar och att jag kostade mycket så fick jag osynliga hot. B.la att jag skulle sluta studera om jag inte orkade göra saker hemma som jag behöver stöd till. 
När jag flyttade till Göteborg trodde jag att jag fick bra stöd. De fick ju hjälpa mig med saker som inte Borås fick. De har även jour natt stöd. Men jag märker nu som jag har skrivit förut 4 olika personal per dag gör mig så hjärntrött.  Jag tänkte att det kanske är vikarie som gör mig extra trött nu men när jag tänker efter så har jag ibland börjat gråta I skolan när jag pratade om missuppfattningar saker som de glömde påminna mig om så som lunch. 
Nu får jag bra stöd till assistans ansökan men tro det eller ej idag kom det några tarar där med. Jag brukar le, skratta, skämta och ja vara glad. Men alltid går det inte. 
Att ha för mycket olika personal/ stöd känns som att arbeta. Om jag orkar förklara tydligt och bra då får jag godare mat. Om jag förklarar då gör de det jag ska spara energi på men istället har energin gått till att förklara... 
Nu har jag så gott som skrivit på alla papper nu är det "bara" intyg och möten och en lång vänta till svar...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Framtiden allt från sjukpenning till lämplighettest!

Att få sjukpenning som börjar komma i maj kan ibland innebära en blandad känsla av lättnad och besvikelse. Lättnaden kommer från att ha ett ...