Fokala, funktionella anfall vet politikerna vad det är?

 Jag har den bästa sjukvården i Sverige inom epilepsi. Jag har ett epilepsi team som bara har epilepsi i området. Politikerna har gjort så att de får så lite pengar så de inte har råd med tillräckligt med läkare vilket gör att de försöker bli av med vissa patienter det vill säga till exempel mig. Som har en svår behandlad epilepsi men fokala anfall och funktionella anfall. Borås har trott och misstolkat att jag tar bucculam på grund av stress så nu tror Salhgrenska att jag har gjort det utan att säga det till mig att jag tar det på grund av stress. Det jag har märkt är att de har vart snåla med recept, jag har inte fått akut medicin på akuten ens. Det ända de har sagt till mig är att jag inte ska ta akutmedicin vid funktionella anfall som jag inte har fått någon hjälp med. Där behöver man psykolog, kurator osv för att lära sig behandla de anfallen som man till exempel kan få efter trauman.. 

Jag har dock hört om vård i Spanien som man kan få via Försäkringskassan vet dock inte hur man gör riktigt men kanske kan man lista ut det med. De ska tydligen vara kunniga i den här formen eller vad man nu säger. 

Jag önska bara att jag kunde åtminstone vara normal hos de "onormala"

Snälla Sverige rösta på vänster sida dvs Vänster, Miljöpartiet, Socialdemokraterna (är i mitten) även centern väldigt i mitten. Höger igen då kommer jag snart inte ha någon vård alls vilket gör att jag kommer få otroliga anfall fler människor blir rädda för mig för mig och mina anfall. Det och utan bucculam som jag har svårt att få nu redan slutar inte bra eftersom jag har slutat ringa 112 för att vara säker på att inte göra fel och ta för mycket men då inte fått någonting eftersom de tydligen inte sett någon epilepsi anfall i blodet. "Jag fattar ingenting heller" Det de inte ser på EEG tror de att de ska se på ett blodprov.. 

Så nu blir det jag och mina assistenter som får utgöra fall det är epilepsi anfall eller min uppgift mest jag under ett anfall. 

Vi får se hur det går på Liseberg när jag kollar på Hooja, jag ska dit vare sig med eller utan akutmedicin! Jag ska inte sluta leva bara för att det kan hända saker. 

Idag fick jag svar att Borås har hand om mediciner och Sahlgrenska VNS vilket inte stämmer för min läkare har sagt att vi ska ses i höst/vinter i Sahlgrenska. 

Puh jag orkar inte, jag ska försöka stressa ner mig men hur då?

Här händer det framgångar i alla fall 😍

Såg Genny Zero omg!

 Nu förstår jag varför en Genny zero är dyrare än en bil för det är verkligen som en bil! 

Den nya Genny Zero har det som var problemet med den andra, hjälp med broms, snabb parkerings broms och som jag redan visste mycket smidigare sätt som gör att styret åker ner så man kan gå av istället för att ta bort hela styret. 

Jag hoppas att hitta fonder nu trött på att kriga om permobil trots att jag fortfarande kommer behöva den (tror jag 😛).

Just nu behöver jag en period med bara permobil när folk känner mig och har jobbat med mig samt jobbar med mig om permobilen jag behöver samt kanske kommer det en begagnad om några år men många kommer nog vilja ha den dock...

Kanske hittar jag fond pengar och jag är tyvärr rädd att jag inte får låna en ny Permo av landstinget än pga att jag fick min hyfsat nyligen.. 

Det är min bilvärld, jag får inte köra bil på grund av epilepsin vilket är mycket förståeligt. När jag var yngre hade jag hopp att i framtiden kanske det kommer men trots att jag väldigt sällan ger upp så ser jag möjligheter istället för att vänta på väldigt svåra möjligheter. 

Söka fonder tar ett tag, sälja Genny mobility 2.0 kommer nog ta ett bra tag det var många där nu. Men kanske om jag får låna en annan permobil en lättnad kommer också. 

Nu får vi passa på njuta av sommaren som är här!                                           

Det som ska förbättras försämras...

Nu ser jag vad Sverige gjorde mot mig i ca 28 år. Jag har fått anpassa mig när stöden har kunnat hjälpa mig, jag har fått tacka ja till det komunnen erbjöd. Även bara acceptera de som jobbade med mig oavsett om de skötte jobben, gjorde misstag hade de möte när jag behövde hjälp så var det mötet som var nummer 1 trots om det var samma varje vardag. Ekonomin var också nummer 1. Nu har jag assistenter som jag väljer ingen annan, jag har en egen lägenhet första hands kontrakt med min Milo. Jag har saker som behöver förbättras med t.ex hjälpmedel som inte längre varken får permo garage eller stå i lägenhets entre, jämnlikhet ska förbättras säger de och ja jag har fått assistenter vilket gör mitt liv så mycket friare men nej, bilar, cyklar, mopeder, motorcyklar får parkeringar men inte ett hjälpmedel så som permobil. Jag kämpar för att få en mindre men alla har semester. 

Som jag säkert sagt förut inte många politiker pratar om LSS men vi behöver förbättra 

LAG OM STÖD OCH SERVICE TILL VISSA FUNKTIONSHINDRADE. 

Men också anpassningar jag vet mer om permobiler än vad arbetsterapeuter gör det kan vara att det är mitt liv att ha ett sådant hjälpmedel men det är tråkigt att man ska behöva ta allt i sina egna händer även om det är deras jobb. Min går inte in i lägenheten men någon sa att det gör den så nu är det kaos när hen har semester. Jag gillar sommaren men jag hatar när alla har semester som jag behöver. 

Jaja på onsdag blir det resa fram och tillbaka till uppland Väsby och sälja min fina Genny mobility. Den passar tyvärr inte på hundpromenader. Men får se fall jag får sålt den och förhoppningsvis en mindre permobil hela tiden. Tyvärr går de inte i 20km i timmen haha!