vi har kämpat!

Jag och Dexter har kämpat i Service bostaden I Göteborg. 

Men vi har fått vara med om för mycket negativt som har gett konsekvenser. 

Inte många som jobbar här förstår och när de egentligen förstår och de behövs blundar de så allt "löser sig". 

Några få förstår och vill hjälpa men när det bara är få så händer det inget pga att de behöver som alla andra arbeta tillsammans för att något ska hända. 

Jag och Dexter kommer därför flytta till familjen igen i lilla staden Borås. Om jag kommer studera i Göteborg så blir det en del bussresor men jag tror att jag får bra och trevlig ledsagning.  

Det ska bli skönt att komma ifrån denna bubblan och jag håller på söka assistans det ska vara lite lättare att få igen speciellt om man har haft det. Så jag hoppas verkligen. Eftersom jag inte kommer kunna ha någon annan hjälp. 

De säger att vi ska ha fritt liv som alla andra och kunna göra som alla andra. 

Vi med funktionsvariatoner som gör att vi be stöd och hjälp i vardagen vi kan inte leva fritt. Jag har en underbar familj tänk om jag inte hade de? 

Bostadens "personal" blev förvånade att jag skulle flytta. Dock inte de som förstod från hela början. 

Jag önskade att alla med funktionsvariatoner kunde berätta om något är fel vilket inte alla kan. Tänk de som inte kan de måste bo kvar även om de inte känner sig trygga för att de inte kan berätta för någon. 

Godnatt på er det viktigaste är att man aldrig ger upp och även om det är svårt så ska man försöka titta efter det ljusa i livet. 

Helt otroligt!

Kan det vara sant? Jag tror förstås på det när jag ser det!

Från 1a januari ska Sverige nu ge mer personlig assistans enligt lagen!

Jag har redan vart igång med sökning men nu har jag större möjlighet att få det också. I cirka 6 till 7 år har jag vart utan och hjälpen har inte funkat. De som har kämpat och vart på min sida har fått konsekvenser. 

Varje dag hör jag (men såhär funkar servicebostad).

Jag ska anpassa mig för kommunen det är inget liv. (Tja jag har dock inte anpassat mig jag har gått min väg ändå men det hade vart betydligt enklare om jag hade haft assistans) Jag har fått biverkningar från stöden jag har haft/har. 

Jag kan se snäll och glad ut medan inuti är jag en ilsken tiger som när som helst kommer till attack! 

Men nu är jag verkligen redo att söka personlig assistans innan hade jag ett litet hopp att det finns en möjlighet till några timmar. Men nu känner jag att jag kanske ska våga ha lite hopp!

Jag hoppas bara att jag får ett bra läkarintyg.

Hoppas ni får en bra natt om ni inte kan sova så är ljudbok ett bra tips! Nattinatt!

Jag sa nej!

Jag sa nej till en stödassistent som skulle komma imorse. Jag blir bara tröttare när hen kommer vilket gör att det inte funkar. Även om jag sa det igår fick jag sms imorse att hen var påväg. Jag fick ännu en gång säga nej det går inte. Jag fick en snabb hjälp av en annan men om jag visste om all mansplaining jag skulle få hade jag nog hoppat över den personen också. 

Jag skulle haft möte med chefen imorse men bara några minuter innan skrev hen att hen inte kunde. Vi ska ta det imorgon istället. Jag känner hur spänd jag är via min käke som spänner sig. Hela tiden ska jag ha respekt för de som gör fel pga att sådant kan hända. Om de någonsin gör fel förresten ingen erkänner att det har blivit fel inom stöden. Vilket gör att alla fel kommer på mig. Som tur var har jag några bra som jobbar med mig och som jag kan prata med. 

Jag hade dock fel på min psykolog tid det var inte idag jätte märkligt att jag har skrivit det på schemat men jag är ju lite vimsig av mig. 

Imorgon får jag bara lugn stöd om allt går som det ska vilket är väldigt skönt! 

Dock möte som sagt också vilket jag såg fram emot innan men nu är jag bara trött på det eftersom mina ord inte längre känns vara så viktiga för de. 

Dexter påminner mig ofta om att tänka här och nu och när jag ser hans djupa andetag blir jag lugnare. Säg någon annan hund som har varit (epilepsi, assistans och psykisk hälsa hund) 😆❤️

Så nu får vi leva i nuet och njuta av stunden det låter i alla fall bra. 👍

Snart söndag..

När det snart är söndag så är det stress för mig.. Ni kanske undrar varför när jag lever på aktivitetsersättning m.m. jo nästa vecka schema på stödassistenterna kommer. Det är inte säkert att det stämmer eftersom folk sjukskriver sig var och varannan dag. Innan var det pga Covid-19 nu är det pga vintersjuka säger de. Ni kanske undrar varför jag blir stressad. Jo som jag har skrivit innan så är det få som fungerar bra. Jag får inte bestämma vem som ska hjälpa mig det gör de. På söndagar kommer schemat på vem som kommer när. Jag övar på att läsa en dag i taget för att inte tänka för långt framåt. Jag borde vara nöjd över att jag får hjälp men jag önska att fler var  mer mänskliga och förståeliga. Politikerna säger att vi med funktionsvariatoner ska leva som alla andra men det får vi inte. 

Nästa vecka ska jag i alla fall till psykologen igen jag har många tankar i huvudet!

Men det är även möte med chefen över service bostaden. Vi får se hur det går jag vill ändra mer än vad som är enligt de är möjligt... 💰💰💰

En blandning

Idag blev det 3 av 4 bra stödassistenter så skönt. Då rullade det mesta på. 

Dock blev det en del anfall på kvällen och bucculam usch!

Jag försöker undvika akut medicin men att ha stöd hemma det kan ge en mycket stress o anfall. Hjärnan kopplar inte av när jag ska sova...

Ibland känns det som att jag jobbar med de för att stötta de på deras arbets tider. 

När det är bra stödassistenter är jag lugn men mycket trött efter flera tuffa dagar med vimsigt stöd. Just nu gör jag stödbilder åt personalen så de ska förstå vart de ska lägga saker. Det hjälper inte att skriva...

Jag håller på med personlig assistans ansökan och har nu bestämt mig för att skicka iväg det. 

Jag blev av med det de lovade att ge mig annan stöd: Boendestöd funkade ej, servicebostad i Borås funkade ej, servicebostad i Göteborg funkar inte. Fängsla in mig i ett gruppboende kommer ni aldrig få göra (kanske när jag är gammal och dement) Hoppas gruppboenden har blivit bättre då än vad de är nu... 

Jag trodde att jag skulle bli fri som 18 åring. Som många andra tror. Men jag blev sjukare pga hjärninflamation nr 2. Vi sökte mer assistans och blev av med alla 20 timmar I veckan som vi hade. 

Jag trodde aldrig att stödassistenter skulle vara så bekväma av sig. Jag har ca 5 stödassistenter jag trivs med av ca 12. Plus vikarier en del bra en den nja. 

Jag brukar tänka att jag ska vara glad att jag bor i Sverige där vi får hjälp. Men efter de här åren, efter mycket som har hänt kanske man ska bli norsk eller dansk... 

Låt dig aldrig att bli inlåst 😆❤️

Arbetsterapeut

Ja imorgon kommer äntligen min arbetsterapeut. Man brukar ha bildstöd till personer som har svårt att kommunicera och får det lättare genom att peka på bilder. Men jag ska visa min personal vart grejer och saker ska stå via bildstöd. Jag har försökt via text men trots det hamnar saker huller om buller i lägenheten. Därför ska de få bild som stöd. Jag har en bra och förstående arbetsterapeut vilket är väldigt skönt. Till er som inte vet så är de till för att hjälpa en med t.ex hjälpmedel i vardagen och så att vardagen ska funka. 

Idag hade jag en bra stödassistent av 3 Imorgon är det 50/50 bra stöd. Kommer vara en tuff morgon känner jag på mig. 

Här i Göteborg är det fortfarande nyårsafton tror i alla fall fyrverkerierna! Tur att jag inte har en fyrverkeri rädd hund bara jag som behöver vara beredd pga min epilepsi ha ha. 

Godnatt på er vi får ta en dag i taget. Nu är det ljudbok time + säng! 

trött!

Jag hade tänkt att skriva oftare. Jag har försökt flera kvällar men jag har bara inte vetat hur jag ska skriva. Jag vill skriva så mycket samtidigt som jag måste tänka mig för.

Hjärntrötthet och epilepsi är det jobbigaste av allt jag har fått av mina hjärninflamationer. Ingen av de syns därför är de svårare att förstå. 

Mitt stöd jag har nu måste jag lära allt om och om igen. De är så många de skyller på att det är vikarier här men jag kan få ångest av fel ordinarie också. För jag vet att hen inte kommer att klara av jobbet. Dvs hen ger så många frågor och hör inte vad jag säger att det blir lättare om jag gör det själv trots Hjärntrötthet. Jag har vart iväg i jul/nyår inte behövt sömntabletter på två veckor. Men nu kommer användningen igen. Jag pratar med de som jobbar med mig om det jag och psykologen har sagt. Det jag får svar är att det är bra att jag går till psykologen. Meningen är att de ska hjälpa mig med det psykologen har tipsat om. Så fort jag säger till om något så får jag bortförklaringar (hen gör sitt bästa, hen förstod nog inte, hen menade nog inte så.) Istället för att ta ett snack med varandra att nu har det blivit fel. Alltså blir det så gott som alltid alla stöd assistenter mot Frida. 

Jag längtar till psykologen igen även om jag brukar tycka att det är jobbigt just vid tillfället. Jag har så mycket att säga, så mycket som vill komma ut men när jag väl är där brukar det plötsligt inte komma ut... 

Puh! 

Godnatt på er Dexter sover redan som en stock jag med hoppas jag!