onsdag 29 januari 2014

Blääääää!

Hej på er igen!

Jag vill bara att mitt liv ska bli lättare, ja ni läste rätt! Mitt liv är så jobbigt just nu så jag vet inte vad jag ska göra!
Jag får andningsuppehåll hela tiden, minst 3 epilepsi anfall varje dygn, jag är orolig hela tiden och rädd för min VNS, mitt hjärta pumpar så fort som om jag har sett ett spöke!
Först hade jag otur i somras sedan i höstas och det går aldrig över känns det som jag trodde att jag skulle haft det toppen när jag var 18 men det blev tvärt om.

 Igår pratade jag och mamma med frösunda om mer assistent eftersom att jag har blivit sämre och jag har bara 2 timmar om dagen och även 8 timmar om månaden med Anna o Mex det är inte mycket men han på frösunda sa:
Det går inte, det går inte, det går inte och det går inte. Man måste vara multi handikappad. Man kan inte tänka om i fall att du får anfall om man ska ha mer timmar.
Så jag får nog bo hos mamma o pappa i resten av mitt liv också fast jag vill bo i Göteborg!

Men måndags var super mysigt för då var jag med fina Anna o Shoppade massa kläder och mycket annat! Jag har ju inte rest på ett halv år o lite till så jag hade en del pengar!
Vi pratade mycket också som vanligt och det var mycket bra prat som vanligt! :)

Idag ska jag åka till fina farmor, när man åker till fina farmor får man god mat! :)


Tur att jag har älskade Dexter!!


 

lördag 18 januari 2014

Svår beriod men med underbar familj o vänner!

Hej på er!
Jag vet det var länge sedan men det är bara för jag har en så dålig beriod då man egentligen ska skriva massor men det är då det är svårt men nu ska jag SKRIVA!

Ni har läst eller hört om vad som hände när dem satte på min VNS antar jag?
Det gör mig väldigt rädd för min VNS i alla fall och jag tänker på det hela dagarna…
Tänk om det sätts på av sig själv, tänk om det sätts på 2,2 av sig själv, tänk om tv, datorn eller något annat!

Jag har känningar nästan hela tiden just för min orolighet och ungefär 3 anfall varje natt!
Jag räknade hur många anfall jag har haft i år igår och det var 36! Jag hade 2 igår så nu har jag haft 38 i år redan!!!!!!!!
Det är just sådana här tankar man inte ska ha jag vet! Men det är just sådana här tankar jag har!

Vi har också kommit på varför jag får svårt att andas ibland Anna och Mäx sa att det är säker oroligheten och att det är väldigt vanligt.

Så jag ska åka till en psykolog när jag har pratat med min kurator, inte trodde jag att jag skulle behöva åka till en psykolog!

Underbara Anna och Hanna Mäx var hos mig lör-sön det var underbart vi hade det super mysigt! Vi kollade på film, dem lagade god mat och vi pratade massor! :)

I ons var jag och Dexter i skolan det var kul vi tränade på att Dexter skulle hämta grejer och började med att lära honom o tända lampor!

Efter skolan åkte vi till Hanna, jag vilade och så fikade vi och åt även lunch sedan åkte jag o mamma till ett ställe i borås där jag fick ansiktsbehandling! Det fick jag i julklapp av underbara syskon!

Men jag var lite rädd när jag var i ett annat rum än mamma i början men sedan gick det bra för hon som var med mig hon var väldigt lugn o nyfiken när vi pratade om epilepsi!

Idag ska Mia, Milton och Chiva komma hit och så ska mamma och pappa åka till Ulrisehamn. Det kommer bli mysigt! Dexter o Chiva kommer o Panik leka. Jag, Mia, Milton och Chiva kommer dela en dubbel säng men det går nog bra det brukar det göra, Dexter känner sig nog inte alls utanför. (Han kanske får plats om man har kollat på el reklamen så Dexter med plats!)
Haha, vi kommer i alla fall  kolla på någon mysig film och äta godis och chips! :D

Jag vet inte vad jag skulle gjort utan min familj eller mina vänner!

tisdag 31 december 2013

Hej det var länge sedan!

Innan blev det bättre men nu har det blivit sämre igen och jag skojar inte det är verklign super jobbigt för mig just nu!

Känningar hela tiden, anfall varje dygn 1-5 anfall olika per dygn, andnöd flera gånger per dygn pga VNS (biverkning såg vi på internät), jag har ont både halsen och där VNS grejen sitter, nervös är jag hela tiden!!!!

Läkarna är ju lediga nu så jag måste vänta till den 2a jan, det är bara några dagar kvar men för mig känns det som flera år!

Jag är rädd, jag vill inte ha det här på mig när det känns såhär farligt samtidigt som jag vill kämpa för att jag vill ha mindre anfall samtidigt som jag är så trött på att ha jobbig period jag har haft det sedan i somras och nu blir det jobbigt gånger två för jag har inte blivit 100% frisk än efter hjärninflamationen Jag är fortfarande trött, har fortfarande problem med ord och nu har jag VNS också de sa aldrig att det skulle vara såhär jobbigt!!!!!  

Som tur var har jag stesolid som lugnar ner mig och gör mindre känningar men jag känner mig som en knarkare!
Men mamma o pappa säger att knarkare äter mycket mer sådana saker!

Ibland tänker jag: okej jag kanske klarar det här!
Men oftast: Snälla ta bort denna läskiga grej!!!

Idag är det visst nyårsafton, jag o Dexter ska vara i mitt rum o kolla på film kanske äta lite chips o mysa för jag orkar inte med sånt här i år och Dexter ska inte bli rädd för raketer! Jag hoppas att jag inte får 10 anfall bara för att jag blir skrämd av de där raketerna!!

Jaha det var mitt fina 2013 jag tror att 2014 blir bättre!
Förhoppningsvis inget hjärniflamation,
VNS blir bättre eller så får jag leva utan så får Dexter hjälpa mig!
Jag hoppas att jag kommer må bättre 2014 o det tror jag för 2013 är ju 13 nummer (oturs nummer!)

Fast översig så kom ju små syskonbarn och det ena halv året reste jag runt så halva 2013 var bra men jag längtar till 2014!

Gott nytt år !


Jag saknar mina äventyr så mycket!
Här var jag påväg hem med Mex från Malmö.
Vi hade det kanon med Asta m.m. 
Saknar att kunna resa så mycket innan gjorde jag det flera gånger per halv år!
Nu kommer jag ens inte till Göteborg själv :( 
   

torsdag 28 november 2013

Bättre! :)

Hej!
Idag är det bättre!
Jag känner min VNS mindre och vet ni vad jag fick inte anfall på 3 nätter!!!!! :D
Det är mkt anfall för mig nu för tiden som ni säkert vet minst en gång per natt MINST ibland 4-5! Men nu hade jag inget på 3 nätter :D inte dagar heller har inte haft på dagar på länge :)
Kanske hjälper min VNS redan :D
Fick tyvärr anfall i morse men ska ju höja det o vem vet då kanske det blir 4 dagar o nätter utan anfall vem vet! ( PEPPAR PEPR TA I TRÄ! )

Igår var jag o Dexter på skolan det var faktiskt skönt o äntligen komma till skolan o göra lite vardagligt! Jag lärde mig lite saker men tyvärr så har jag väldigt svårt att lyssna på allt även om jag försöker väldigt mycket! Jag tyckte faktiskt att det var väldigt kul att komma till skolan o träna hunden men skämdes faktiskt då jag "inte lyssna" för jag försökte verkligen.
Jag är så trött på det här!

Men Dexter hjälper mig mycket! Om jag är ledsen kommer han med en gång, om jag behöver göra någonting så gör vi det! Jag vet faktiskt inte vad jag skulle göra utan honom nu!


Men även om terminen är jobbig tänker jag inte ge upp! Läkarna sa att man kan bli piggare med hjälp av VNS, då kanske jag kan börja åka till Göteborg ofta igen o dansa som jag saknar!

När jag o mamma har varit på Salhgrenska o ökat min VNS samtidigt som Anna jobbar så ska vi till Hängmattan o äta det ska bli mysigt det var för länge sedan jag åt där!

Jag har faktiskt en till positiv sak o säga!
Jag har vart ensam hemma nu en liten stund o det hände ingenting o jag var inte så orolig som förra gången :D
Självklart var Dexter med mig! ;)

Om en stund har jag tänkt att göra lite spår med Dexter det älskar han o han är super duktig!! :)


onsdag 27 november 2013

Har det lite svårt...

I sommras hade jag en ny hjärninflamation som ni säkert vet vilket gör att jag fortfarande blir super trött av det lilla minsta. Förut kunde jag åka till Stockholm, Malmö,Mjölby, Tyskland och Göteborg varje år en del flera gånger per år! Men nu blir jag jätte trött bara jag åker till Göteborg :(

                                           

I Lördags åkte jag själv till Göteborg som jag inte har gjort på jätte länge det kändes jätte skönt samtidigt som nervöst eftersom jag känner min VNS ganska mycket... 
När jag var framme mötte underbara Anna mig o vi åkte till Göteborgs open för att kolla på Ebba en stund! Det blev bara en liten stund vi kollade på henne när hon tävla o pratade med henne en liten stund med för jag blev jätte trött fort! Anna frågade mig om vi skulle åka före eller efter Ebba tävla en andra gång, jag ska ledsamt före, för jag var ganska rejält trött! 
Men jag var glad att jag hade träffat Ebba! :)
När jag o Anna vänta på bussen var jag orolig, jag hade magkatarr+kände min VNS mycket, Anna frågade fall hon skulle åka med mig på bussen hem. Det kände jag att jag behövde, så det gjorde hon  

Mia hämtade mig på busstationen o vi hade en mysig kväll! Vi åt kvällsmat med Cassandra. 
Tyvärr kände jag VNS mycket fortfarande och jag var mkt trött efter gbg dagen! 
Men självklart var det en underbar dag! 

Jag har även gjort en Tatuering som sagt som är gjord mest för epilepsin men mycket annat också tex hjärninflamationen!
Fina Hanna o Fina Mia med gulliga bebisarna var med mig när jag tatuerade mig såklart! Det känns bra när de är med! Det gör inte så ont men jag gillar ändå när de är med! :)    

                                                 

                                                            Hopp o ge aldrig upp
                                                                 betyder den! 
                                                     Jag är faktiskt mycket nöjd! 

                                         

Jag har också haft en underbar dag med både Mex o Ingvarsson i tisdags! 
Fina Mex hämtade mig i Borås och så åkte vi buss till Bio Bergakungen i Göteborg för filmen IRL fanns inte i Borås :/ 
Men Bergakungen är ju ganska mkt coolare! :D
Och det var en jätte bra film! :D
Jag blev ganska ledsen ett tag då jag kände min VNS mycket då trösta och stötte de mig och då kände jag mig bättre, jag vet inte vad jag skulle göra utan dem!!  
Sedan åkte Fina Ingvarsson med mig till Borås och så hämtade min fina mamma mig i Borås! 
Vet inte vad jag skulle göra utan dem fina!
Fram o tillbaka till gbg tar 2 timmar! 



På fredag ska jag höja min VNS (LÄSKIGT JAAAA!!!) 
Jag känner det väldigt mycket, ni kan ju tänka er o få el i er...  
Men min syster Mia sa en bra sak så jag lugnade ner mig lite grann.
- Du kanske inte känner det så mycket mer utan du kanske känner det ungefär lika mycket för det kanske nog mest bara för att den är på. 
Tack Mia! Det har du rätt i, nu är jag lite lugnare. 

Men jag är rädd för att dem ska göra fel igen! 
Förra gången satte de m på 2,2 istället för 0,2 :( 
Jag fick ganska mycket panik, kunde inte prata så jag fick slå till lite på mamma och sedan började jag hosta o då såg dem att det var något fel! 
De fick nog lite panik med, men tillslåt så fick dem till det till 0.2! Jaja det blir nog bättre på fredag!

Jag har en väldigt jobbig period just nu faktiskt om jag ska vara härlig! 
Inte blivit helt pigg efter hjärninflamationen än,
(trötthet, glömmer ord, blandar ihop ord)
Ny opererad vilket gör att jag känner typ el i mig,
Jag vågar inte vara själv för tillfället,
Men nästa år ska jag träffa alla vänner har jag bestämt! 
Jag ska vinna!
Never give up!  

måndag 18 november 2013

Fick inget anfall varken idag eller i natt heller så nu har det nog blivit som vanligt nu!
Förhoppningsvis blir jag ännu bättre när jag sätter på den på onsdag!

Idag har jag inte gjort mycket, kollat på Netflix o självklart promenerat med Dexter.

Det är ju idag Malin fyller år! GRATTIS Malin! ;)
Det är bra att jag har så bra koll på födelsedagar hehe...

Snart ska jag gå o lägga mig redan, jag är redan jätte trött som vanligt!

Imorgon blir det nog inte så mycket o göra heller men på onsdag som sagt!

På torsdag blir det en ny tatuering! Som handlar om att aldrig ge upp o hopp!

Fredag vet jag inte men lördag längtar jag verkligen till som jag skrev igår!!  

Japp det var allt idag vi hörs!


Haha var tvungen o lägga ut ett till kort där Dexter är mini liten!
;)

söndag 17 november 2013

Kanske! :)

I natt fick jag inget anfall!!! :D
Jag har fått annars anfall hur många nätter som helst o förra natten 4 o  här om natten 6 som jag sa :( 
o dom andra 1 anfall men i natt inget :D 
Kanske börjar det bli bättre nu! :)  

Hörde att man kunde få anfall när man hade lugnat sig när det har hänt mkt o nu har jag ju opererat mig o då fick jag inget anfall trots att jag var ganska nervös o så o inte efter för än någon dag efter o då kom det massor! 

Men på ons ska jag sätta på min VSN lite grann sedan efter ett tag lite till o sedan lite till. 

Idag ska jag åka till Malin hon fyllde år igår, GRATTIS i efterskott!! :D < 3
Nästa vecka på lördag ska jag träffa underbara Ebba som var alldeles för länge sedan! Jag saknar henne så mycket, längtar verkligen efter lördag jag ska se henne när hon tävlar på Göteborg Open!

Jag hade tänkt o göra det i dans men jag har ju tyvärr inte dansat på ett halv år :( 
Saknar det verkligen men kanske träffar de jag brukar dansa hos o vem vet efter jul eller vad säger ni Hanna o Anna? ;)   

Ja det var nog inte så mkt mer o berätta idag kommer nog mer snart! :) 


HAHA! 
Tänk att Dexter har vart så här liten!!!!

Milo min andra assistans och epilepsihund

 Vi har kämpat, vi har tränat samtidigt som livet måste rulla på också. Både jag och Milo har kämpat för att förstå varandra och hjälpa vara...