lördag 6 augusti 2022

Hur blir årets politiska val...

Allt är bara så kaos i mitt huvud! "nästan allt".
Jag får stöd som många i andra länder inte får. Samtidigt så blir stöden i Sverige sämre och sämre. Det blir mer likt förr dvs att vi som behöver stöd samlas i boenden allihop och är så billiga som möjligt. Jag med tal, minnes svårigheter och hjärntrötthet har minst 12 ordinarie personal hos mig. Det vill säga 12 + vikarier från bemanningen. Stöden jag får är även också ändast i lägenheten och ledsagning till annat om jag planerar eller när de har tid.
När man har hjärntrötthet är det inte lätt att planera när man ska ha tid att orka att handla t.ex.
Som min stöd behöver man veta vad man ska påminna mig om, hur man ska ta hand om mina anfall, förstå när jag säger fel ord och hjälpa mig till rätt ord som jag egentligen menar. Tecken som stöd hjälper mig så mycket när jag är trött. Även om min personal tränar via app vet jag inte vem som lär sig vilka ord.
Det är omöjligt för 12+ personer att lära sig att ta hjälpa mig istället för stjälpa. 
På sommaren är det värst. Folk brukar längta till sommar men jag får ångest och stress för all förklaring jag kommer behöva göra. All vikarie behöver jag inte förklara hur man kokar kaffe eller liknande för. Det finns bra också men dock finns det väven ordinarie som jag behöver förklara lätta uppgifter för. "Ett tag sa några: Jag FÖRSTÅR inte vad du säger." Vilket jag sa var helt fel eftersom vi pratar samma språk och då tycker jag att man får säga: Jag HÖR inte vad du säger." 
Att lägga energi på sådant är väldigt jobbigt Vilket gör mig ledsen. Istället för 12+ som även jobbar för andra vill jag ha ca 3 st som bara jobbar med mig. Vilket ger mig mer möjligheter och mindre stress. 
Jag ska ännu en gång söka personlig assistans. Det är jätte svårt att få personlig assistans. Trots det pratar ingen politiker om det i tv:n. Höger sida vill ju ha mindre skatt vilket också betyder ännu svårare att få personlig assistent.  Vem hjälper oss att betala för de utan skatt?
Mindre pengar till vård, mindre pengar till mediciner. 
Det har jag redan märkt nu. Från att ha skåpet fullt med medicin så måste jag hålla koll hela tiden fall det tar slut. Jag och fler epileptiker jag känner får det svårare att få akut medicin. De säger att det är pga beroende risk. (Jag har haft den över 10 år, ej beroende) Jag har fått ringa ambulans oftare pga jag inte haft akut medicin. Ambulansen säger till mig att jag ska be om recept men jag får inget eller så får jag bara väldigt få. 
Jag kom alltid innan till min läkare varje halvår. Men politiker har tagit bort läkare för att spara pengar så de som är kvar har knappt några tider. 
Socialdemokraterna har så gott som blivit höger..  Kanske blir de bättre nu med Magdalena vem vet? 
Jag önska att jag trodde att det nya valet blir en ny start men tyvärr hade jag ljugit om jag hade sagt så. Jag kommer rösta på de jag alltid röstar på. Ni har säkert klurat ut vilka. Jag kan inte säga om de jobbar för assistans eller inte men de är nog mot rätt riktning i alla fall.. 
Det är så mycket som behövs ändras inte bara för mig utan för många andra också. Det känns tyvärr som att vi hamnar i skuggan. 

tisdag 2 augusti 2022

Spoken word

De har inte tagit mig på allvar..
Jag har sagt till flera chefer...
De tog in det genom ena örat och ut genom det andra som svar.
Jag ser hur de ler.
De förlorar tillslut plötsligt måste de ta det på allvar.
Jag skriver av mig allt och skickar att jag vill bli hörd nästa gång och hoppas ni lärt er. 
De svarar inte kanske skäms de, kanske vet de inte vad de ska säga kanske förstår de fortfarande inte, allvar är viktigt att man tar på allvar!
Jag kanske "vann" men jag ser fortfarande deras leende som ler... 

Spöken word

De har inte tagit mig på allvar..
Jag har sagt till flera chefer...
De tog in det genom ena örat och ut genom det andra som svar.
Jag ser hur de ler.
De förlorar tillslut plötsligt måste de ta det på allvar.
Jag skriver av mig allt och skickar att jag vill bli hörd nästa gång och hoppas ni lärt er. 
De svarar inte kanske skäms de, kanske vet de inte vad de ska säga kanske förstår de fortfarande inte, allvar är viktigt att man tar på allvar!
Jag kanske "vann" men jag ser fortfarande deras leende som ler... 

söndag 3 juli 2022

oförstående till hjärntrötthet..

Även om jag bor i service bostad mycket på grund utav min hjärntrötthet så är det den funktionsnedsättningen som är minst förstående till. Kanske försöker de men de kommer aldrig förstå och många lär sig inte heller hur hjärntrötthet fungerar. De säger att de ser att jag är trött när jag är på 9 av 10 på "listan". Jag säger att jag blir trött av frågor men förstår att det är nödvändigt så ja och nej frågor är bäst. Ändå kommer frågorna det, eller det, eller .... 
Jag har fått papper på vad de ska göra som de kan läsa i min lägenhet för att slippa frågor. Ingen har öppnat papprena... 

Med hjärntrötthet kan man orka jätte mycket med en sak medan en annan sak blir man trött av att bara tänka på. 

Egentligen ska jag sova nu men är så övertrött vilket gör det svårt att sova. 
Jag hade vikarie som jag sa att det blir lättare om jag hoppar över pga hjärntröttheten. För mig blir det svårt att ha energi att förklara allt de ska göra. 
Då fick jag en förklaring om varför vikarien inte förstår vad jag säger och försvararade hen. Vilket blev en slags mansplaining. 

Nu ska jag i alla fall lyssna på min bok. Godnatt sov gott så ni får en pigg dag imorgon! 

söndag 12 juni 2022

Imorgon kommer frihet!

Imorgon ska jag köpa ett fantastiskt hjälpmedel som nästan ser ut som vilket eldriven framhjulsdrift som helst! 
Tusen tack för alla 5 fonder av 6 jag sökte, jag lovar att skriva upp alla era namn som tack när allt är klart. Jag måste också säga tusen tack för min underbara familj som är ("syster" hundvakt), ("mamma" bilchaför ända till Stockholm och lite till) 
Jag kommer komma fram så mycket lättare och kunna ta spårvagn med den, buss m.m. Det är som en segway fast man sitter. När jag ska till affärer, skola med andra ord in någonstans kommer den vara mycket enklare än permobil. Medan permobil är enklare i längre sträckor och skog. Speciellt promenad med fler hundar annars kommer nog Dexter styra vart vi ska gå hehe.. 
Jag kommer inte heller behöva gå ner i källaren för att hämta den utan den får plats i min lägenhet! Så underbart, sådan freedoom! Tack igen allihop som hjälper mig! 
Tack Annika för provkörningen på din Genny mobility! Imorgon hämtar jag min egna!

Ps: Ska även ta mitt första körkort! 
Körkort på Genny mobility 🤗👍

torsdag 9 juni 2022

Klarat Angered teaterskola!

Denna skola är den bästa jag har gått i! Borås komvux var också bra med underbara lärare som såg mig. Angered teaterskola/ Angered folkhögskola hade dock både underbara lärare och klasskompisar jag var inte utanför. Jag var rädd att tacka ja till assistans pga att jag var rädd att ingen skulle våga vara med mig då. Jag hade fel trots att jag tog emot assistans och jag lyckades att få Lars så tog klassen mig som vem som helst. De såg mig inte som mina funktionsvariatoner de såg mig som jag är "en krigare". Jag fick lära både lärarna och klasskompisarna mina behov och hur Dexter jobbar men det gick snabbt! För första gången träffade jag klassen utanför skolan tillsammans. Förut har jag bara fått träffa en och en har hen haft någon annan att vara med så har inte jag vart ett alternativ. Detta år har jag vart med allihop på Puben, i skolan, hemma hos mig jag har med andra ord inte vart ensam och de har sett Frida inte funktionsvariatonen. Tack för detta läsår jag vet att jag har kvar er och jag vet att jag fortfarande kan nå er. Denna skola var både lärorik, rolig och som en stor familj! 

fredag 20 maj 2022

kurator, skola, stödassistenter, puh!

Jag har en sådan längtan till min beteendevetare/kurator. 
Jag visste inte att man kunde ha en sådan längtan.
Det är en person som förstår min känsla, 
en person som har svar,
Svar på mina gåtor fulla med hjärtklappning,
En person som är på min sida,
En person som har förklaringar,
En person som inte behöver bevis hen förstår ändå.

Jag är full med ångest när jag får stödassistenter som inte förstår. 
Jag är mycket känsligare nu över vem som kommer 
Om det är fel stödassistent, med för lite koll som jobbar får jag hjärtklappning, Ångest och lättare ep anfall. Därför hoppar jag ofta över stödet om det är fel personal. 
Även om jag säger att det inte går så blir det inga ändringar...

Jag längtar till imorgon sista teater föreställningen. Mycket tråkigt att det är sista med klassen men roligt att föräldrarna, Hanna och Coffe kommer! 
I skolan är jag fri från all kaos här hemma... sedan blir det en sväng till v-fors. Efter det så ska jag äntligen till kuratorn igen på måndag. Tiden kommer gå fort! 

Nu har jag klarat av denna kväll med vimsig personal. Lägg dags och en spännande dag imorgon! 
Godnatt på er!

Milo min andra assistans och epilepsihund

 Vi har kämpat, vi har tränat samtidigt som livet måste rulla på också. Både jag och Milo har kämpat för att förstå varandra och hjälpa vara...