Äntligen!

Jag tyckte äntligen att det var skönt med Sahlgrenska igen! 

Min läkare pratade med mig och den flest av tiden var det bara hon som var med mig och assistenten såklart. 

Då blev det klart och tydligt hen hann och se att jag behövde akutmedicin att jag inte tog för mycket. Hen ordnade till och med att min VNS känner nu av min puls åker den plötsligt högt upp så sätts VNS igång automatiskt än så länge bara samma styrka som den sätts igång lite då och då men kanske man höjer det senare. Mycket möjligt att jag slipper anfall på nätterna det märker vi!

Skönt att se en annan del av min läkare det kan bli en helt annan när man bara träffar en av de inte alla på en gång då blir det bara kaos! 

Från mötet som skulle vara att jag skulle ta mindre akut medicin blev till att jag fick mer akutmedicin och ändrade på min VNS. Snälla ge vården mer pengar, anledningen till att de inte har valt puls mätaren är att det tar mer batteri vilket i framtiden blir mer kostnad men om det hjälper så blir det mindre kostnad... Även om man behöver betala batteri så blir det mindre medicin.. 

Det blev en förvåning, lättnad och glädje till att jag kände en tillit och att jag tycker om Sahlgrenska igen!

Tänk att min VNS känner min puls de där procenten förstod jag jag inte vad de menade om men någonting med 70% tror jag att den står på.. haha!

Nu är det läggdags efter denna spännande dag nästa dag är det fysioterapeut jippiii.. ja ja det går fort!

Godnatt på er Milo sover redan. 

Tufft men ändå inte?

 Jag borde njuta av livet,

Jag borde vara nöjd och lugn,

Jag har det bra nu alla kan inte få det så bra som jag.

Något fattas, jag har inte nått mina mål, jag blir besviken för allt jag har kämpat!

Antingen ska man vara svensk, invandrare, HBTQI+ eller ha de moderna funktionsnedsättningarna vilket cp-skada eller epilepsi inte är just nu. "epilepsi kan vara i skräckfilm i över sig" När de visar grandmal anfall som inte alla epileptiker har och det går att hjälpa människor med grandmall t.ex lägga de på sidan om det går "INGET i munnen ps vad jag har lärt mig!"  I alla fall rullstolar som finns i vardagen finns inte i filmer om de finns så är det en så kallad frisk som försöker köra rullstol och jag får byta film för jag blir galen. Det är som att se en person som aldrig har ut och gått med en hund och hålla en hund i koppel. Tro mig de kör helt fel även om jag kan gå så kan jag åtminstone köra rullstol över sig kör jag bara med en hand men jag vet hur man göra haha! 

Jag ska inte heller behöva skådespela en roll som funktionsnedsatt... 

Jag är en person som skulle kunna spela en deckare, kriminell, sjuksköterska, en mamma ja nästan vad som helst! Just nu ska allt vara jämlikt och alla ska få vara med men de glömmer oss med funktionsvariationer vi pekas som de andra, de speciella, de som behöver hjälp, de som kostar, de som är jobbiga.. 

På ett sätt är det skönt och bara vara men jag hoppas verkligen att jag vinner tävlingen jag är med i då kanske jag vinner ett attefallshus. Om jag vinner kommer jag säga vilka det är men om jag gör det nu så kanske fler tävlar haha jag vill inte förlora! 

Det skulle vara en väldigt bra hjälp, då kan vi fixa till ett fint attefallshus och sälja villavagnen. Jag får bättre väggar, dörrar, fönster m.m. Jag får snart reda på det jag ska hålla koll på min mobil! Jag har berättat mycket vad jag har vart med om och varför jag bor som jag gör kanske en vinst kommer! värt 90 000! Så fantastiskt om jag vinner jag skulle inte tro på det, jag vågar inte hoppas för mkt men jag hoppas verkligen så glad jag skulle bli!

Godnatt på er alla nu vill jag inte röra på mig för vackra milo ligger i mitt knä och sover så underbart mysigt. Ny dag imorgon med massa bus!

Ängeln!

 Det känns som så länge sedan nu kära Dexter men ändå som igår...

Jag saknar dig, jag önska att du fanns här och kunde säga till Milo på hundspråk.. Han lyssnar på andra hundar han lyssnar på mig med men när vi båda är övertrötta skulle vi behöva dig som delade på tokstollen och mig. De lugna andetagen men jag vill inte se dig sjuk igen.. Du får hjälpa oss som en osynlig ängel istället! 

Det är 3 månader sedan nu. Du finns i mitt hjärta och i mina minnen. 

Milo satte sig lugnt bredvid mig precis nu  mig kanske var det du som viskade det till honom. Om du kan så vore det snällt att viska till honom att sova bara en timma till på morgonen. 

Milo kommer lära sig det med men just nu känns han som en 3 åring!

Godnatt, du får gärna ligga i sängen inattt även om du är en osynlig liten svart skyddsängel. Kram älskar dig vart du nu än är!

Jag och Dexter 

Botox för mig kanske är lite annorlunda

 Många tror jag tänker botox som skönhet och att fixa till sig. Människor är oftast fina som de är jag har tagit botox så länge som jag mins. Aldrig som skönhet utan för medicinsk skull. Spasmer och spänningar. Jag har spasmer på högersida och nu på de senaste åren spänningar i käke och tinningar så det knakar och brakar! 

Jag har lärt mig genom åren att fler och fler tar det för skönhet och betalar fast de redan är fina som de är. Jag vet hur ont det gör i alla fall när jag tar det använder man elektroder för att hitta rätt muskler. Sprutorna gör inte ont men det andra AJ! Det senaste har de börjat med ultraljud vilket gör att jag behöver inte lika mycket elektroder eller stick. 

All smärta man får av spasmer och spänningar så är allt det här värt men till och med jag tar djupa andetag. Det värsts är tummen men då får jag kylsprej. Borås ger ingen botox i käken och tinningar som jag behöver mest. Därför behöver jag åka till högsbo. 

Jag är så tacksam att vi får det i Sverige som medicin trots att man skulle kunna ta det var 3e månad istället för var 6e månad men jag är glad att vi får det någon gång.  

Nu är jag väldigt trött Milo är i en bus ålder och jag är trött. Jag byter medicin men tror att den ger mig rastlöshet, spasmer på vänster sida samt yrsel... 

Måste prova på det cirka en vecka till i alla fall och se fall det går bort... 

Godnatt på er nu ska jag till sängs strax innan jag somnar i soffan natti natt!

Min trappa är brant!

 Just nu är min trappa brant mot mina drömmar. 

Det som äntligen är bra är den personliga assistansen jag har fått men istället är mycket annat kaos. sjukvården, mediciner, hjälpmedel, diskrimineringar kommer och kommer åter och åter igen... 

Sahlgrenska som jag får min vård av gällande epilepsin får mindre och mindre pengar. Mindre läkare och sjuksköterskor. De säger att jag kan bli beroende av akut medicin varje gån trots att jag inte är i närheten att vara beroende. Jag höjer min magnet till min VNS så jag knappt kan andas när jag tar den men jag orkar inte bry mig att ta upp frågan varför jag inte får en deeb Brain nervstimulator istället som inte sitter vid halsen? 

Vissa saker vet jag mer än de om t.ex gjutna hörselskydd men det visste dem ens inte att det fanns. Tänk om de visste det så kunde de ge alla som får anfall av höga plötsliga ljud sådant hjälpmedel! Eller som mig som får anfall av ljud och är hjärntrött och blir ännu mer hjärntrött av ljud... 

Istället för att fråga mig vad det är så söker de på det och ger mig papper med information vart jag kan hitta sådana och rekommenderar att gå till kurator för att få hjälp med att söka fonder. Jag lyckades en gång få över 100 000kr tillsammans av 4 olika fonder och jag sökt av 5 olika. Jag lyckades köpa det jag ville ha av alla pengar och jag sökte själv så jag sa att jag klarar det där själv tack! Det jag ville var att få svar fall man kunde få läkar intyg att jag behöver det, hjälp att få det, kolla in om det fanns en möjlighet att få det som hjälpmedel. Istället fick jag bara förklaringar... 

Jag är så trött min trappa har blivit brantare och brantare... 

Jag vill inte ge upp vad har jag för liv då?

Om invandrare, homosexuella och autism/ inte emot något av de absolut inte! Det är bara det att det känns som att det är de som är populära i film cp-skada är inte modernt än... 

Någon måste dock vara den 1a eller hur! 

Jag har inte kommit in i scenhögskolan än i alla fall men man måste ha röst, fysisk gestaltning m.m. jag har läst allt och jag tycker att jag har allt men jag hinner inte mycket på 3 min... 

Man måste kunna vissa saker men det gör att inte alla är välkomna även om vi har betyg... 

Jag har så många tankar läkaren är inte nöjd med mig, sjuksköterskan är inte nöjd, hjälpmedel är nästan omöjligt att få, statist roller vågar inte ts in mig, 

Jag har inte gett upp ämnen världen, Sverige, minnen osv hjälper mig inte så mycket. 

Nu håller jag på somna min lilla bus vovve har haft energi idag och det tar på krafterna ska jag be och få tala om! 

Godnatt jag kommer somna på en sekund!

Länge sedan men har inte hunnit!

 Imorgon har jag haft min lilla Milo i 2 veckor och han växer och växer. Lär sig nya saker varje dag jag har lärt han sitt, ligg, stanna, lite koppel träning, stads träning medan jag var hos läkare, nosat lite i skogen, valpkurs ja en hel del men självklar har vi lekt sovit också. Går upp ungefär klockan 06 ut och kissar sätter på kaffe och leker. Bitmärken på vänsterhand då min högra inte kan ta bort min lilla piraya från vänsterhand. Jag får mer epilepsianfall just nu såklart eftersom att ta hand om en valp tar mycket kraft. Min läkare tror dock inte på att jag får epilepsi anfall utan bara spasmer men det kan vi diskutera på en hel bok. Kortfattat så tror jag att jag känner min kropp och hjärna bäst och vet när jag får vad... 

Jag saknar fortfarande Dexter massor men Milo hjälper mig att ta trappstegen vidare.

Som sagt min hjärna är ganska slut men tack och lov så har jag personlig assistans utan det hade jag nog inte kunnat ha valp.  Jag har svårt att få akut mediciner men det får lösa sig. Medans läkaren säger en sak så säger Milo redan något annat.  

Det jag försöker tänka är att tro på mig själv mer än en läkare som läser i en dator om mig och sedan bestämmer mina fel.   

Nu ska jag försöka hålla mig vaken så jag kan ta ut min lilla buse så sent som möjligt och sedan som sagt gissar jag att kaffebryggaren är på kl 06 imorgon och mycket möjligt en liten dörr öppning inatt. Det är inte dåligt att ha en rumsren 11 veckors labbe :) jag = stolt!

Imorgon är det dags!

 Nu har jag vart i fjällen underbar vecka åkt snowblades, ramlat fått stora blåmärken men jag är på benen och redo att hämta min andra labrador. Det kommer aldrig bli en Dexter men det kommer bli en ny vän som kan vara vid min sida när jag behöver en vän. Om allt går som det ska kommer jag även kunna utbilda honom till assistans och epilepsihund men först måste han få vara en söt valp och busa samt leka tills han blir åtminstone ett år.

Tilltals namnet kommer bli Milo han är svart. Han hade det lila halsbandet det som är betydelsefullt för mig är att lila är epilepsi färg. Milo var den lugnaste som jag önskade plus så hade han lila halsband var det tillfälligt eller var det ödet?

Dexter betyder höger sida på latin/ han var min extra högra sida, Milo betyder "min kärlek" "efterlängtad kärlek". Milo kärleken jag behöver nu när Dexter har somnat in och det har blivit tomt vid min högra sida. Han finns alltid kvar hos mig meniga kan inte längre ge Dexter en stor kram. Så imorgon kommer den efterlängtade kärleken Milo. 

Jag har en längtan till imorgon då jag ska åka två timmar bil dit, hemvägen kommer ta längre för då behövs stop så jag inte får varmt, gult och blött på mig från den lille busen inga finkläder på mig alltså! 

Det viktigaste är vänskapen, kärleken, glädjen, lugn och trygghet som man får av en med fyra ben! 

Milo kommer som småningom om kunna träffa en av sina systrar. Japp Dexters syster med familj tar hand om henne. 

Det blir bra, snart ska jag försöka sova men jag är pirrig! 

Obs inga besökare första veckan då ska Milo lära sig att han bor hos mig. Jag kommer ha assistans hjälp men inga mer gäster första veckan. 

Dexter 2013