måndag 21 mars 2016

Avslag...

Istället för mer assistans timmar försvinner alla mina timmar D:
Hur tänker dem?
Okej, jag kan gå på toa o äta själv men för det kan dem inte ta bort mina timmar!!
Jag blir orolig för livet, hur ska det gå? Inga assistans timmar, krångel med färdtjänst... Kommer mina pengar försvinna snart också eller? Känns som Sverige håller på att bli rena rama USA!!
Vem gör dem här reglerna egentligen?  Det jag vill är att kunna leva så normalt liv som möjligt men då måste jag känna mig trygg. Dexter gör otroligt mycket men kan ej ge mig medicin.  Hjälpa mig laga mat. Han kan tyvärr inte påminna mig om saker.
Hjäääälp!  Snälla Sverige tänk på mer saker än bara pengar!

söndag 20 mars 2016

Underbar läger vecka!

På ep läger känner man sig trygg, skrattar och ler. Blir man ledsen får man en kram och man börjar skratta och le igen. Man är inte ensam. Det är inte konstigt att få anfall det är normalt och jag fick till och med åka skoter en gång pga ett anfall det var inte fel! Då tänkte man jag kanske ska krampa lite mer haha! En snygging körde snöskotern också hihi! 

Jag saknar vännerna redan väldigt mycket men det är bara 3 månader och 1 vecka kvar till sommarlägret och då får jag uppdrag för att kolla om jag kan vara ledare. Eller för att visa att jag kan vara ledare mohahaha! ^^

Vi tecknade väldigt mycket det var roligt. Jag lärde mig också att jag behöver inte få betyg för att bli något jag kan bli något ändå. Jag fick F på sv 2 :( 
Jag har försökt med sv 2 två gånger nu och jag orkar bara inte mera nu D: 
Plugga är inte min grej känner jag nu... 

Imorgon ska jag träffa en läkare som jobbar med människor som har haft hjärninflamation det ska bli spännande. Hoppas hon säger något bra. 

Men jag måste verkligen tacka Anna som har haft det underbara lägret igen och det vi har pratat om. Efter varje läger känner man sig alltid starkare, tryggare och verkligen inte ensam. Du ska bara veta vad du gör och hur mkt det betyder! Jag är aldrig lika mkt som mig själv som på lägena. Jag känner mig stark istället för svag. Du får mig och tänka ep på ett annat sätt och det blir inte lika jobbigt. När jag har det jobbigt brukar jag tänka på vad du skulle säga och jag ler för mig själv! 

Och självklart tackar jag dem andra fanatiska ledarna utan er skulle det inte heller finnas läger och inte heller utan dem andra underbara deltagarna. 

Vi ses snart igen mina underbara vänner!   

Idag fick jag skön massage av Peter som jag beställde hihi eftersom jag tänkte att jag kommer nog behöva det efter en Idre vecka. Anna sov här det var också skönt att inte vara ensam hemma inatt efter resa och allt. 

Nu är jag ensam hemma och väntar på familjen, njuter av våren.

puss o kram på er!


fredag 11 mars 2016

Spoooookie!

Nu får vi ta o ringa till dem som pratar med spöken/andar i TV:N.
Idag o inatt är jag ensam hemma o nu ska jag sova men jag har hört massa mysko grejer i huset. Tur att jag har Dexter bredvid mig! HAhahahahhaha!

Dem brukar vara snälla, dem har inte gjort något dumt än i alla fall. Peppar peppar ta i trä :O
Imorgon kommer mamma o pappa hem och på sön åker vi till Sälen :D
På tisdag blir det ep LÄGER i Idre!! :D

Men nu är jag hemma med spökena :O
Men som tur var om dem blir arga på mig kan jag ringa syskonen.

Jag har varnat Mia som bor närmast (tror jag ^^) att hon får köra bil hit med pjamas om jag ringer på natten för då har jag stort anfall hehe ^^.

Men nu är jag super trött, jag har packat o grejer, vart på Tonys pizzeria o hälsat på Tony, ätit jätte god Grekisk sallad ! :D

Men nu blir det natti natti sov gott ! :)

onsdag 24 februari 2016

Nu har vi äntligen haft möte med LSS handläggaren om att flytta hemifrån!
Så som det ser ut nu blir det servicelägenhet där har jag egen lägenhet men bara ca 100 meter bort finns det hjälp. Det skulle vara det tryggaste att bo på just nu. Men tyvärr kommer mina assistent timmar försvinna. Då får jag ha Anna som vän ^^
Mamma kommer bara vara min mamma det kommer bli underbart. Jag träffar syskon när jag har ork och inte alla på en gång.

Jag hoppas verkligen det blir snart.

Jag har äntligen fått en psykolog tid. Efter denna längtan och behov. Jag kommer nog prata, prata, prata, prata, prata och prata  om ALLT!

Men nu är det natti natti sov så gott!

måndag 22 februari 2016

Helt awsome!

Jag har vart anfallsfri i 4 dagar hela 4 dagar!

Med hjälp av en maskin i mig som ger mig elektroder till hjärnan tack vare vagusnerven. Ingen vet varför, ingen vet hur, det bara fungerar!

Jag har slutat tro på medicin, jag har slutat tro på att jag kommer bli anfallsfri. Ända sedan jag fick VNS:n har jag trott på den trots olyckan.
Nu har jag bestämt att jag kommer bli anfallsfri och det är=körkort!

Dexter kommer fortfarande vara assistanshund.

Men nu är det = sova. Jag är trött och imorgon är det möte med LSS!!!

Godnatt imorgon har jag varit anfallsfri 5 dagar!!!

(Peppar peppar ta i trä!!!)

torsdag 18 februari 2016

VNS tor den 18/2-2016

Nu är den på 0.75 jag höjde hela 0.25 på en gång. Jag pratar som en robot igen hehe...
Men jag är faktiskt väldigt stolt över mig själv, ja ni läste rätt!
Från att vara så rädd efter olyckan så att hjärnan gjorde mig rädd för att duscha, tro att den ska sättas på av tv kontroller, mobiler, datorer m.m. till att faktiskt längta till nästa gång jag ska höja den igen. Tycka att det är så tur att jag inte tog bort den, ta bort den skulle göra mig ännu mer deprimerande.

När jag sa till läkaren att jag tränar sa hon att det var väldigt bra att träna när man har ep, jag funderar faktiskt på att börja med kokosolja igen (det är med bra för hjärnan). Psykologen var inte på Sahlgrenska mkt nu så jag fick ingen tid :'(
Men kanske får jag i Östra när jag har pratat med intensiv  läkaren Anna i Mars precis efter ep lägret.

Det är ungefär bara 3 1/2 v kvar till lägret!  

På tal om psykolog jag tänker alldeles för mkt om fram tiden. Nu skulle jag vilja bli neuropsykolog själv det verkar så intressant. Men då behöver man typ matte 1, 2 o 3 jag har bara matte 1 :'(

Men om jag ger det lite tid så är nog allt möjligt!
Jag trodde inte att behålla VNS var möjligt ett tag men det gjorde jag. Jag har inte fått anfall på hela dagen förutom imorse men då var den bara på 0,5.
(Peppar peppar ta i trä!)

Ett helt halv år kvar till nästa höjning :(
Dem sa ett år först, nä nä nä nä nä sa jag då. Så länge väntar inte jag hahaha! Jag ska bli anfallsfri och få ta körkort. Då sa dem ett halv år he he he.

Imorgon blir det Gym. Det är bra och träna för massa olika grejer för kroppen.




 

onsdag 17 februari 2016

Idag var det Yoga.
Det gick faktiskt ganska bra idag om man jämför med mig ^^

Imorgon är det dags för ep läkare, VNS ändring dags :D
Mycket spännade!

På fre får det bli träning igen, på lör blir åka till Anna o få det massage från massören Peter ååå vad skönt!! ^^

Sedan blir det sova över och mys prat med Anna!

Jag känner mig faktiskt avslappnad efter Yogan jag kommer bli mer än dubbelt avslappnad efter massagen. Kanske pratar jag som en robot några dagar efter VNS ändring ^^
Men det är spännande nu istället för läskigt, jag har bestämt att bli anfalls fri och ta körkort!

Nu får det bli godnatt ska upp tidigt imorgon.
Först kurator på Sahlgrenska sedan ep läkare Elinor. Sedan blir det vilo dag man orkar inte mkt efter mycket på Sahlgrenska. :P

Natti natti!


                           

Milo min andra assistans och epilepsihund

 Vi har kämpat, vi har tränat samtidigt som livet måste rulla på också. Både jag och Milo har kämpat för att förstå varandra och hjälpa vara...