Självförstrondet..

 Milo min Milo..

Som sagt är Milo i tonåren men jag hoppas att det inte är något jag bara "skyller" på.  Han är en riktig buse men också duktig på många saker. 

* Han kan sitt kvar (några sekunder kanske halv minut) 

* Han kan ligg, 

* Han kan hämta, 

* Han kan target (vilket är att ta nosen på handen för att få han dit jag vill),

*Han kan klicker ( en klick betyder bra som är = godis) 

* Han kan spela död,

* Han kan snurra, 

* Han kan leta och hämta saker i skogen,

* Han kan leta efter människor i skogen,

* Duktig på att vara i stan trots folk.

Nu när jag skriver upp allt (säkert glömt något) så ser jag ändå att han kan mycket. Då måste jag ha gjort mycket på de här 8 månaderna. Jag blir bara orolig när han gör bus trots att han är tonåring.

* Ignorerar namnet Milo,

* Svårt att somna när han är trött, busar istället.

 *   Snor kaffe, fika och andra både drickande och ätbara saker. (aldrig gett han mat vid bordet men han har varit snabb)

* Glömmer numera av att han har koppel på sig trots att jag har vart noggrann att man inte får dra.

Som jag skrev innan antar jag att det är tonår trots och att han försöker se vad som är möjligt och inte möjligt att göra. Jag hoppas bara att jag gör rätt. Nästa vecka ska jag se till att åka till hjälpande tassar med assistent då kan jag prata och visa Milo och vi kan se fall han är en normal buse eller en super duper buse!

Jag blir lite ledsen att jag inte kommer ihåg Dexter år 2013. Det var länge sedan och jag var även väldigt sjuk efter hjärninflammationen nr 2. Jag kommer bara ihåg saker efter bilder jag har sett. Så jag har inget att jämföra med. Jag ska nog se till att vi klarar det här tillsammans och jag kan skryta om att vi klarade det här sedan. Men nu behövs en god natt sömn! 

Nu ska jag sova, imorgon är det en ny dag!

Dexter med mig vid sjukhus hjärninflammation år 2013

Efter hjärninflammation år 2013

Milo valp 2024

Milo valp år 2024

Tassar år 2024

Var lite frustrerad..

Ursäkta att jag var lite frustrerad igår och jag tror kanske att några listade ut vem hen var. 

Anledningen var att det blev av att jag kollade på en video på hen jag har blockat på tiktok pga en reklam om tiktoken och jag var tvungen att kolla för att förstå meningen som jag tyckte var fel skrivet på fel plats. Jag ser t.ex. videor som säger att vi med funktionsvariationer dreglar (vissa av oss ja men inte alla) Jag kan erkänna att jag har svårt med saliv ibland sätter jag det i halsen och ibland kan jag dregla vid vissa tillfällen men väldigt sällan och jag tror inte att andra tänker på det mer än jag om jag ska vara ärlig. 

Så nu börjar vi på nytt kapitel! 

Milo är just nu i tonåren lyssnar när han vill och hör inte när han vill. Jag med hjärntrötthet kan ibland bli galen på både Milo och mig själv som bara inte orkar. Som tur var har jag assistans jag vet inte vad jag skulle göra utan de! Jag funderar nu varför jag inte gjorde saker som finns i Gbg när jag bodde i där men kommer på mig själv jag hade ingen assistans bara stödassistans som inte hade tid med mig. Plus att det var covid tiden. Jag märker hur mycket mina assistenter hjälper mig nu när jag kan göra så mycket. Milo kommer nog bli en bra assistans han med när han är i rätt ålder. 

Jag och Milo har tränat på plocka upp saker både när jag pekar men även när jag använder laser penna. Just nu är det dags att träna på att fika! 

Han är bra på att inte bry sig om folk men sno kaffe, fika osv där kommer tonåren igen ler kanske Labradoren...  

Nu måste jag sova, imorgon blir ny dag godnatt sov så gott!

Min Segway är under lagning.

För hoppnings vis kan jag ha den på tåg sedan! 

:D  

Funktionsnedsatta som lär ut..

Jag försöker skriva, göra filmer om mitt liv inte om andra funktionsvariationer jag inte kan om. Jag skryter inte heller om att jag har cp-skada på varenda video jag gör istället står det Mycpepday. Jag ser på media en del skryter om sin funktionsnedsättning (vilket jag tror är att de inte tror på sig själva) 

Det finns andra som gör videos om funktionsvariationer som de inte har själva de säger inte vad de har. Använder ord och meningar som kan trycka ner andra med funktionsvariationer vilket jag kan faktiskt säga hen "det är en speciell person" själv blockerar jag den tiktok:en pga att jag blir frustrerad. Hen använder ord som handikapp, cp-skada (före någon viss person säger till he, he.. kanske kan vart jag) Man kan inte säga att man är cp-skadad på videor om man inte är det.. men hen behöll videorna med cp orden ändå.

Säger även vad man klarar och inte klarar när man har funktionsvariationer på sina videor när man klarar så olika mycket beroende på variation, vad man har vart med om och vad som gör att vardagen inte funkar som andras. Ibland går det inte säga ja eller nej. Vi är inte en grupp som har samma problem vi är olika individer som har olika svårigheter och egentligen borde denna person veta detta. Tyvärr visar detta att det hjälper tyvärr inte att ge en människa funktionsvariationer. Det är inte alltid de börjar förstå ändå.

Stand up ska man vara väldigt försiktig med. Jag kan som sagt göra stand up om mitt liv på spoken word kurs som jag gick på använde jag mitt liv. Inte någon annans och det är likadant med stand up. Har man inte frågat så får man inte använda andras liv. Skämtar jag om min cp-skada eller epilepsi så tar jag saker som har hänt mig men med en nypa av salt så det inte når till andra med liknande funktionsvariationer och inte stämmer för de för då lär jag upp fel. 

Det finns även en eller två märken som kallas med CP först. Jag tyckte att det var grymt först att visa upp våra skador och variationer men så fick jag reda på att det hen hade inte just CP-skadan själv. Hen visar upp som om hen har CP-skada via märkerna hen använder.  

Jag har blockerat den tiktoken pga hen visar inte hur mkt vi med funktionsvariationer inte klarar oss, istället för att kämpa och visa att det möjliga visar hen hur omöjligt det är.

Äntligen fått ut allt det här var på tiden!

Det viktiga är att ta en som man är och se en själv som man är. 

Mycpepday is just a Day!

En vilja och en realism

 Jag har alltid gått efter min vilja och tänkt att det löser sig på något sätt. 

Kanske är det enklare för mig att satsa på författare, konst och andra saker som många vill i sitt liv.  Just nu försöker jag lära min valp vad som är rätt och fel det vill säga när man får beröm och inte beröm. Denna kväll slutade med att han inte fick ligga i sängen för det går inte just nu så jag fick helt enkelt ta bort den lilla rampen vare sig han vill eller inte. 

Det värsta som har ändrat mitt liv är min hjärntrötthet. Den är osynlig, svår att förstå, hindrar mig från att göra saker som jag vill göra, det känns som jag inte hinner med mycket och tiden går fort samtidigt som andra har hunnit med jätte mycket på bara ett år. 

Jag hoppas att jag någon gång förstår hur mycket min vilja orkar kämpa trots att den är väldigt stark så finns det en realism. 

Jag är så trött just nu.. Jag har pratat med arbetsterapeut, läkare, vart med Milo och tagit akutmedicin kanske ångrar jag mitt skrivande imorgon förmodligen glömt vad jag har skrivit haha! that is the true story of my Life xD

Så bäst att säga godnatt! 

Vill jag redan bli pensinär?

 Snart är jag sjukpensionär jo tro mig i maj händer det om allt blir godkänt.. Många kanske hade ropat halleluja men det gör inte jag. Jag ser att mina möjligheter försvinner att bli något, jag sa till en läkare när jag var 20 ett absolut nej till praktik när jag blir 30 år utan jag ska bli stand up komiker. Det hållet har gått både bra och dåligt.. Jag är utbildad skådespelare kanske inte kandidat hållet men ändå. Jag har även vart med i statist roller, teater m.m. 

Jag har faktiskt sökt till komvux igen tro det eller ej men till matematik 2a alltså Matematik B tror jag för att kunna söka till högskola framåt. För första gången har jag beslut ångest över vad jag vill göra med mitt liv. Självklart säger jag inte nej till skådespel jobb men ju mer jag tittar så ska man antingen vara frisk eller ha funktionvariation det visste jag redan innan. Nu när jag tittar ännu närmre så ska man också ha som jag säkert ha sagt tidigare en "modernt" funktionsvarition. Jag ville börja visa att vi inte behöver visa upp våra funktionsvariationer bara visa att det är vanligt i vardagen. Istället har det blivit lite att när jag har spelar vanliga roller har det varit tanter jag har spelat (kanske jag tänker för mkt men skolios=tant rygg) , men spelade barn en gång faktiskt  men i statist roller har jag alltid blivit små tvingad att ha med assistans bredvid mig vid inspelning eftersom de har haft behov av fler statister. Trots att  jag har sagt nej så har de dragit med assistenterna så även där har de vart bredvid mig. I en utav filmerna är en assistent med som nu är sparkad, han syns mer än mig och jag ser hans leende och hela hans ansikte jag tycker att han är i vägen och förstör hela den delen. Men det kanske är för jag får ångest och ilska för mina minnen kommer fram!

Som modell en dag skulle jag sitta i rullstol och så gott som bli matad. Jag skulle visa min vardag med funktionsvariationer till vissa bilder sa jag nej t.ex hjälp ur sängen! men vissa av de orkade vi inte vi tänkte jaja men ångrade oss lite när hen åkte hem, som lön fick jag bilderna. Skogen som jag valde blev jätte fina men  kanske inte riktigt mig själv på alla  bilderna i huset. 

Kanske är det bra att prova på något nytt? Jag kan inte se mig själv att aldrig någonsin tjäna pengar i mitt liv. Om jag ska kämpa för ett yrke då ska jag få bra budget som är värt att kämpa för och gör någon nytta och jag tror min nya ide gör det. Självklart kommer Milo att kunna följa med på detta äventyret. Först tar vi ett steg i taget annars blir det bara pannkaka! 

Fina assistanshundar

 Som många vet så är en assistanshund borta man vet inte varför. Kidnappad, dödad? m.m. Hemska rykten går. Det jag vill berätta är att det är vårat ansvar hur våra kära assistenter med fyra ben mår det är även krav via SBK att vi som har assistans hundarna har kunskap och tar ansvar om våra assistenter. Vi kan inte berömma de med lön men vi kan berömma de med kärlek, godis, klapp och visa hur mycket vi älskar de!

Oavsett hur mycket de hjälper oss eller bara är sällskap ska man också ta hand om den underbara hunden vi har välkomnat hem till oss för det är vi som har valt att ta det ansvaret. 

Jag vet inte om psykatrihundar men epilepsihundar behöver ibland vila från personen den jobbar med. Dexter tillexempel gick ut och gick med bara pappa i timmar en gång i veckan minst. Då var han på riktigt ledig han fick vara hund i skogen så fort han kom till mig "jobbade" han hur jag än gjorde för han kollade efter mina anfall. Jag tycker att en arbetande hund inte behöver arbetssele om det inte är på någonplats där det är förbud mot hundar. En assistanshund älskar att jobba ändå det är så viktigt att låta den vara hund!

Det jag har läst är att fina Essies fall har blivit anmält före försvinnandet pga slagen och illa behandlad. Jag känner mig extra berörd på negativt sett av denna händelse. För jag vet vad en hund gör för nytta, jag vet vad både människa och hund behöver göra innan vi förstår varandra 100%, jag vet hur ledsen man blir när man blir av med sin hjälte, jag känner mig dum nu att jag inte kan ta promenaderna när min permobil är sönder.

Jag hoppas att det finns kvar hos folk att vi med assistanshundar lever våra liv tillsammans med de. Träningen ska vara positiv förstärkning / inget FY, NEJ, SLUTA utan BRA, DUKTIG :D ! "självklart blir det ett nej när det verkligen behövs) Så inte människor nu tror att vi inte tar hand om våra hundar för det gör vi och de tar hand om oss för de vill.

Oavsett så hoppas jag att den fina hunden har det bra nu i himlen eller någonstans på jorden.

Om drygt ett halv år får jag röntga och göra lämplighettest på Milo. Han är en underbar valp just nu när min permobil börjar funka så kommer jag ut lite mer också. Det viktiga är att jag är där för honom som han är hos mig.

Vi ska nu lägga  oss trygga och vara rädda om varandra  i samma säng godnatt sov så gott!

Jag är inte med i normen..

 Jag har länge velat bli skådespelare.

Jag har kämpat länge ända sedan högstadiet. När jag gick i högstadiet åkte jag på ett sommar kollo där vi gjorde filmer varje år och alla fick vara på scen en dag varje kollo år. Jag tyckte det var så kul, från att bli ignorerad i skolan om inte tykna tjejer kom till mig och sa något. Så var jag på scen och folk skrattade även om jag bara sa något automatiskt. I gymnasiet började jag med teater för personer med funktionsvariationer. Efter en hel gymnasiedag i skolan åkte jag direkt från Borås till Frölunda på den tiden hade jag ledsagare i Göteborg och ingen hjärntrötthet. Jag fick min andra hjärninflammation år 2013 och det gav mig hjärntrötthet och dysnomi (tal och minnessvårighet) men det gjorde inte att jag gav upp. Efter att jag hade gått ur gymnasiet utan gymnasiet kompetens gick jag på komvux och tog varje ämne en efter en på grund utav min hjärntrötthet. Jag skulle komma in i scen högskolan! När allt var klart hade jag inte tillräckligt med skådespel kunskap trots improteater kurser och teaterkurser plus spoken word kurs. Därför sökte jag folkhögskola med teater, den ena pratade bara om att han hade jobbat med en som hade ledarhund och den andra sa att de hade inte plats på kollektivboendet eftersom de bara hade ett anpassat. 

Tillslut kom jag in i Angered teaterskola som samarbetade med scenhögskolan jag lärde mig massor och blev mycket piggare! När året hade gått sökte jag mig in på scen högskolan igen ännu en gång kom jag "bara" till prov 2 av 4. Dessutom behövde jag flytta till Borås av andra anledningar trots att det är okej pendling så var det ingen ansöknings år i år. 

Jag har försökt att hitta skådespel jobb. Jag har vart statist och modell men jag vill mer än så. Tyvärr så är jag inte i det moderna just nu...

Normer i filmer nu för tiden:

Friska svenskar,

invandrare,

Homosexuella,

Down syndrome,

Autisme,

Självklart är det bra att andra har börjat få vara med nu än bara "normala" svenskar. Det jag skulle vilja är att vi inte behöver peka ut oss. Jag skulle kunna spela en vanlig roll trots en cp-skada. Jag ska inte behöva påpeka min cp-skada pga att jag har en utan det ska kunna vara en vanlig roll så att det blir en vanlig grej. Mina syskonbarn tycker inte att jag är konstig, de tänker inte heller på min rullstol eller permobil. Om vi gör det speciellt i filmer så blir det speciellt i vardagar. 

Jag skulle även kunna spela roller som har rullstol det är inte många skådespelare som kan köra i en rullstol utan att jag ser att hen är i vanliga fall gående. 

Epilepsi i filmer kan vi skriva mycket om också. De jag har sett är grandmal anfall där hen dreglar och behöver medicin direkt.

Själv ska jag ha magnet till min VNS, sedan vänta ca 5 min sen kan man ta akutmedicin och jag kanske har vart frånvarande ca 4 gånger i mitt liv pga anfall. 

Jag var verkligen påväg att ge upp söka till något helt annat men nu när jag tänker efter... 

Jag kommer aldrig klara av att vara lärare till 25 barn med min hjärna men min hjärna funkar i skådespel när det inte är min tur då vilar jag när det är min tur då kör jag på! 

Jag ska bara komma på hur jag ska visa upp att jag inte är farlig, att jag inte är så annorlunda bara lite mer kunskap om mitt perspektiv på livet.. 

Jag har inte ont av att man visar invandring, homosexualitet osv i filmer men jag vill bara inte bli bort glömd på grund utav mina funktionsvariationer... 

Godnatt på er!