Mitt fängelse har blivit en fotboja som kan bli en frihet

Service boende i både Borås och Göteborg var som 2 olika slags fängelsen fast med andra namn. Jag har sett på uppdrag granskning att det är inte bara jag som har den känslan. 

Som många av er vet så har jag fått assistans och oj så mycket mer frihet men en sak fattas det är att ha mitt egna fordon. Trots att jag kan låna mina föräldrars, syskons osv bilar så skulle jag kunna bli ännu friare. 

Mitt mål i mitt liv som jag många gånger sagt krävs att man har en egen motor. 

Det är svårt med bensin betalning samt försäkring när man åker i andras bilar och få med hjälpmedel såklart. Därför gjorde jag den här insamlingen: https://gofund.me/682c06aa

Jag sparar så gott jag kan men oftast blir det låna av familj/föräldrar jag vet inte 

vad jag skulle göra utan de.

Nu nästa år kommer även ansökan om sjukersättning/ känner mig som en pensionär.

Nu hoppas jag på att jag kan bli skådespelare när Milo kommer in i sitt jobb/ om han gör det. 

Han ligger som en groda så höfterna är det nog än så länge inget fel på men full 

av energi har han minsann! 

Själv har jag ont i handen svårt att köra permobil och äta gick faktiskt 

bra att skriva tror att det är ansträngning.

Både kört permobil och gått teckenspråk kurs. 

Det blir i alla fall spännande om Milo kan jobba och jag har assistans då kör vi! 

Hoppas verken går över snart jag som äntligen

fått ny permobil och Milo orkar röra på sig.. Ja ja det går över någon gång i alla fall!

Min valp/unghund larmar på Ep!

 Jag kan inte kalla han för epilepsihund än tkr inte jag i iallafall. För mig ska man utbilda hunden inom SBK "eller liknande". I alla fall Jag vill inte inse att jag är på väg att få anfall men så såg jag Milo hålla en leksak och kolla på mig noggrant. Det kroppsspråket på en labbe det visste jag sa: Gå och sätt dig ner! Jag satte mig men han var inte nöjd det var som att han väntade på att någon skulle komma. Trots att jag hade anfall kunde jag ringa mamma och säga Milo vill att du ska komma! 

Mamma kom och Milo visade vägen till mig! 

Jag begär inte Milo att kunna detta än vi tränar skojs skull och har det som våran fritid det är viktigt ha ungdoms träningen som nr 1.

Nu har Milo lärt sig den knasiga doften som kommer på matte som betyder att matte behöver hjälp.

Jag får sådan påminnelse av Dexter samtidigt som jag får ögon på min andra hjälte som har börjat förstå varför jag luktar konstigt ibland och vad som behövs göras. 

Nu är det bara tonårs trots och mycket fika övningar. 

Men jag har en sådan fantastisk labrador som känner av mina epilepsi anfall och larmar.

Behöver nästan bara göra lämplighettest osv sedan klar ^^

Älskar dig så Milo! 

 

Självförstrondet..

 Milo min Milo..

Som sagt är Milo i tonåren men jag hoppas att det inte är något jag bara "skyller" på.  Han är en riktig buse men också duktig på många saker. 

* Han kan sitt kvar (några sekunder kanske halv minut) 

* Han kan ligg, 

* Han kan hämta, 

* Han kan target (vilket är att ta nosen på handen för att få han dit jag vill),

*Han kan klicker ( en klick betyder bra som är = godis) 

* Han kan spela död,

* Han kan snurra, 

* Han kan leta och hämta saker i skogen,

* Han kan leta efter människor i skogen,

* Duktig på att vara i stan trots folk.

Nu när jag skriver upp allt (säkert glömt något) så ser jag ändå att han kan mycket. Då måste jag ha gjort mycket på de här 8 månaderna. Jag blir bara orolig när han gör bus trots att han är tonåring.

* Ignorerar namnet Milo,

* Svårt att somna när han är trött, busar istället.

 *   Snor kaffe, fika och andra både drickande och ätbara saker. (aldrig gett han mat vid bordet men han har varit snabb)

* Glömmer numera av att han har koppel på sig trots att jag har vart noggrann att man inte får dra.

Som jag skrev innan antar jag att det är tonår trots och att han försöker se vad som är möjligt och inte möjligt att göra. Jag hoppas bara att jag gör rätt. Nästa vecka ska jag se till att åka till hjälpande tassar med assistent då kan jag prata och visa Milo och vi kan se fall han är en normal buse eller en super duper buse!

Jag blir lite ledsen att jag inte kommer ihåg Dexter år 2013. Det var länge sedan och jag var även väldigt sjuk efter hjärninflammationen nr 2. Jag kommer bara ihåg saker efter bilder jag har sett. Så jag har inget att jämföra med. Jag ska nog se till att vi klarar det här tillsammans och jag kan skryta om att vi klarade det här sedan. Men nu behövs en god natt sömn! 

Nu ska jag sova, imorgon är det en ny dag!

Dexter med mig vid sjukhus hjärninflammation år 2013

Efter hjärninflammation år 2013

Milo valp 2024

Milo valp år 2024

Tassar år 2024

Var lite frustrerad..

Ursäkta att jag var lite frustrerad igår och jag tror kanske att några listade ut vem hen var. 

Anledningen var att det blev av att jag kollade på en video på hen jag har blockat på tiktok pga en reklam om tiktoken och jag var tvungen att kolla för att förstå meningen som jag tyckte var fel skrivet på fel plats. Jag ser t.ex. videor som säger att vi med funktionsvariationer dreglar (vissa av oss ja men inte alla) Jag kan erkänna att jag har svårt med saliv ibland sätter jag det i halsen och ibland kan jag dregla vid vissa tillfällen men väldigt sällan och jag tror inte att andra tänker på det mer än jag om jag ska vara ärlig. 

Så nu börjar vi på nytt kapitel! 

Milo är just nu i tonåren lyssnar när han vill och hör inte när han vill. Jag med hjärntrötthet kan ibland bli galen på både Milo och mig själv som bara inte orkar. Som tur var har jag assistans jag vet inte vad jag skulle göra utan de! Jag funderar nu varför jag inte gjorde saker som finns i Gbg när jag bodde i där men kommer på mig själv jag hade ingen assistans bara stödassistans som inte hade tid med mig. Plus att det var covid tiden. Jag märker hur mycket mina assistenter hjälper mig nu när jag kan göra så mycket. Milo kommer nog bli en bra assistans han med när han är i rätt ålder. 

Jag och Milo har tränat på plocka upp saker både när jag pekar men även när jag använder laser penna. Just nu är det dags att träna på att fika! 

Han är bra på att inte bry sig om folk men sno kaffe, fika osv där kommer tonåren igen ler kanske Labradoren...  

Nu måste jag sova, imorgon blir ny dag godnatt sov så gott!

Min Segway är under lagning.

För hoppnings vis kan jag ha den på tåg sedan! 

:D  

Funktionsnedsatta som lär ut..

Jag försöker skriva, göra filmer om mitt liv inte om andra funktionsvariationer jag inte kan om. Jag skryter inte heller om att jag har cp-skada på varenda video jag gör istället står det Mycpepday. Jag ser på media en del skryter om sin funktionsnedsättning (vilket jag tror är att de inte tror på sig själva) 

Det finns andra som gör videos om funktionsvariationer som de inte har själva de säger inte vad de har. Använder ord och meningar som kan trycka ner andra med funktionsvariationer vilket jag kan faktiskt säga hen "det är en speciell person" själv blockerar jag den tiktok:en pga att jag blir frustrerad. Hen använder ord som handikapp, cp-skada (före någon viss person säger till he, he.. kanske kan vart jag) Man kan inte säga att man är cp-skadad på videor om man inte är det.. men hen behöll videorna med cp orden ändå.

Säger även vad man klarar och inte klarar när man har funktionsvariationer på sina videor när man klarar så olika mycket beroende på variation, vad man har vart med om och vad som gör att vardagen inte funkar som andras. Ibland går det inte säga ja eller nej. Vi är inte en grupp som har samma problem vi är olika individer som har olika svårigheter och egentligen borde denna person veta detta. Tyvärr visar detta att det hjälper tyvärr inte att ge en människa funktionsvariationer. Det är inte alltid de börjar förstå ändå.

Stand up ska man vara väldigt försiktig med. Jag kan som sagt göra stand up om mitt liv på spoken word kurs som jag gick på använde jag mitt liv. Inte någon annans och det är likadant med stand up. Har man inte frågat så får man inte använda andras liv. Skämtar jag om min cp-skada eller epilepsi så tar jag saker som har hänt mig men med en nypa av salt så det inte når till andra med liknande funktionsvariationer och inte stämmer för de för då lär jag upp fel. 

Det finns även en eller två märken som kallas med CP först. Jag tyckte att det var grymt först att visa upp våra skador och variationer men så fick jag reda på att det hen hade inte just CP-skadan själv. Hen visar upp som om hen har CP-skada via märkerna hen använder.  

Jag har blockerat den tiktoken pga hen visar inte hur mkt vi med funktionsvariationer inte klarar oss, istället för att kämpa och visa att det möjliga visar hen hur omöjligt det är.

Äntligen fått ut allt det här var på tiden!

Det viktiga är att ta en som man är och se en själv som man är. 

Mycpepday is just a Day!

En vilja och en realism

 Jag har alltid gått efter min vilja och tänkt att det löser sig på något sätt. 

Kanske är det enklare för mig att satsa på författare, konst och andra saker som många vill i sitt liv.  Just nu försöker jag lära min valp vad som är rätt och fel det vill säga när man får beröm och inte beröm. Denna kväll slutade med att han inte fick ligga i sängen för det går inte just nu så jag fick helt enkelt ta bort den lilla rampen vare sig han vill eller inte. 

Det värsta som har ändrat mitt liv är min hjärntrötthet. Den är osynlig, svår att förstå, hindrar mig från att göra saker som jag vill göra, det känns som jag inte hinner med mycket och tiden går fort samtidigt som andra har hunnit med jätte mycket på bara ett år. 

Jag hoppas att jag någon gång förstår hur mycket min vilja orkar kämpa trots att den är väldigt stark så finns det en realism. 

Jag är så trött just nu.. Jag har pratat med arbetsterapeut, läkare, vart med Milo och tagit akutmedicin kanske ångrar jag mitt skrivande imorgon förmodligen glömt vad jag har skrivit haha! that is the true story of my Life xD

Så bäst att säga godnatt! 

Vill jag redan bli pensinär?

 Snart är jag sjukpensionär jo tro mig i maj händer det om allt blir godkänt.. Många kanske hade ropat halleluja men det gör inte jag. Jag ser att mina möjligheter försvinner att bli något, jag sa till en läkare när jag var 20 ett absolut nej till praktik när jag blir 30 år utan jag ska bli stand up komiker. Det hållet har gått både bra och dåligt.. Jag är utbildad skådespelare kanske inte kandidat hållet men ändå. Jag har även vart med i statist roller, teater m.m. 

Jag har faktiskt sökt till komvux igen tro det eller ej men till matematik 2a alltså Matematik B tror jag för att kunna söka till högskola framåt. För första gången har jag beslut ångest över vad jag vill göra med mitt liv. Självklart säger jag inte nej till skådespel jobb men ju mer jag tittar så ska man antingen vara frisk eller ha funktionvariation det visste jag redan innan. Nu när jag tittar ännu närmre så ska man också ha som jag säkert ha sagt tidigare en "modernt" funktionsvarition. Jag ville börja visa att vi inte behöver visa upp våra funktionsvariationer bara visa att det är vanligt i vardagen. Istället har det blivit lite att när jag har spelar vanliga roller har det varit tanter jag har spelat (kanske jag tänker för mkt men skolios=tant rygg) , men spelade barn en gång faktiskt  men i statist roller har jag alltid blivit små tvingad att ha med assistans bredvid mig vid inspelning eftersom de har haft behov av fler statister. Trots att  jag har sagt nej så har de dragit med assistenterna så även där har de vart bredvid mig. I en utav filmerna är en assistent med som nu är sparkad, han syns mer än mig och jag ser hans leende och hela hans ansikte jag tycker att han är i vägen och förstör hela den delen. Men det kanske är för jag får ångest och ilska för mina minnen kommer fram!

Som modell en dag skulle jag sitta i rullstol och så gott som bli matad. Jag skulle visa min vardag med funktionsvariationer till vissa bilder sa jag nej t.ex hjälp ur sängen! men vissa av de orkade vi inte vi tänkte jaja men ångrade oss lite när hen åkte hem, som lön fick jag bilderna. Skogen som jag valde blev jätte fina men  kanske inte riktigt mig själv på alla  bilderna i huset. 

Kanske är det bra att prova på något nytt? Jag kan inte se mig själv att aldrig någonsin tjäna pengar i mitt liv. Om jag ska kämpa för ett yrke då ska jag få bra budget som är värt att kämpa för och gör någon nytta och jag tror min nya ide gör det. Självklart kommer Milo att kunna följa med på detta äventyret. Först tar vi ett steg i taget annars blir det bara pannkaka!