torsdag 29 juni 2023

Så stark med kämpar glöd!

Du var en sådan fin och stark människa!
En del av mig kan inte förstå att du har somnat medan en del av mig förstår att du nu slipper all smärta och är nu fri. Nu kan du vara vart du vill. Kolla hur din familj och vänner mår, hjälpa de på traven fast de inte ser dig. Eller så kan du vila och vara i din sömn. 
För mig har du alltid vart en idol. När folk har sagt att jag är en kämpar glöd så har jag sagt då ska ni se min vän. Jag vet att jag har kommenterat att du är stark jag hoppas bara att du har förstått att jag har menat det på 110%
Annars ångrar jag att jag inte var tydligare. Din hund larmade på både mig och dig nu är han pensionär vilket Dexter blir imorgon 30/6. De får vara pensionärs ligan! 
Jag brukar tänka på dig när jag har det tufft. Du har klarat av så mycket som ingen annan människa som inte har liknande situation kan förstå hur det är. Med mina funktionsvariatoner förstår min familj och vänner bäst men fortfarande inte 100% jag kan tänka mig att det var så för dig. Det jag vill säga är att jag kommer fortsätta prata om dig som min vän med kämpar glöd och underbar hundmänniska.
Kram på dig fina fina du!

fredag 2 juni 2023

Tack epilepsin!

Något positivt med den har jag nu hittat!
Tack vare den och ändrade regler av politiker 1 Januari 2023 har jag nu rätt till personlig assistans! Inte bara 2 timmar per dag som jag hade som barn och ungdoms åldrarna. Vilket jag blev av med när jag blev sämre utan 90 timmar per vecka det vill säga över 12 timmar per dag! Det fanns inte i min värld att det skulle bli så många timmar. Om jag äns skulle få timmar. De timmarna är pga min epilepsi och nya regler. Har man svår epilepsi räknar de nu inte hur länge anfallen håller på utan att man kan få anfall hela tiden. Jag sa faktiskt nej till söka natten tid lite ifred behöver man vara. 
Detta är en dröm, jag kommer bli fri, jag kan göra vad jag vill. Jag behöver inte fråga de som jobbar med mig fall vi kan ta en promenad. Jag säger nu tar vi en promenad. I am the KING! 
Så underbart Dexter får blir pensionär och jag får trygghet ändå. Tyvärr kommer de inte ha så bra doft så att de känner innan mina anfall. Men Dexter har inte vart så bra på att hjälpa mig med att laga mat. Fifty fifty. 
Jag är så lycklig! Jag har vunnit! Jag älskar min familj så mycket. Mina vänner. Jag vill även säga tusen tack till LASSE brukarcenter som har hjälpt mig! 
Nu ska jag leva mitt liv!

tisdag 23 maj 2023

vad ska man säga..?

Jag har nu fått "gå" i 6 min framför en fysterapeut. Sitta när jag vill hut länge jag vill men skulle också visa hur mkt jag klarade att gå.. Som tur var såg fysterapeuten mina funktionsvariatoner så jag behöver nog inte oroa mig att de tror att jag är frisk och låtsats att ha en cp-skada pga att få låna permobiler. 

Det många inte vet är att jag får leva dubbel liv. Ett med familj, vänner och min kämpar glöd!
Ett med funktionsvariatoner, diskrimineringar som en vardag pga att folk inte förstår, möten efter möten om samma saker dvs hur dålig jag är i vardagen vad jag inte klarar av, hur mycket hjälp jag behöver av folk som är bättre än mig.
Det kanske låter hårt men tyvärr sant...

Det viktiga är att jag behåller det positiva livet som jag älskar och tror på mig själv och vägrar ge upp på! Det andra kommer alltid vara där men utan det hade jag inte vart jag!

Godnatt på er!

söndag 21 maj 2023

Psykiskt är osynligt

Som en del vet så är psykiskt mående osynligt. Många tror att det är lätt att laga medan jag som har både och vet att psykiskt är så mycket svårare än fysiskt... Ändå får man leta efter hjälp. Hjälp som inte säger samma sak som den förra. Hjälp som har förståelse men när det inte syns så är det som att det inte finns... 

Jag mår bra när jag gör saker. Saker som visar mig att jag kan och går framm till mina mål. Men det blir tjat i vården att man ska ha sysselsättning. Jag vet knappt vad de menar med sysselsättning? Arbete? Dagligverksamhet? Praktik? Sport? 
Jag har mitt mål men jag kan bara satsa på det annars blir det för mycket. Men om jag satsar mot mitt mål får jag arbeten. 

Imorgon ska jag göra en ny konstig rent utav idiotisk grej tack vare politikerna!

Jag ska göra ett gång test! För att se hur bra jag går innan de lånar ut en ny permobil till mig. Min permobil är cirka 8 år men innan de ger mig en ny måste de kolla hur mkt jag klarar att gå. 

Om jag var så kallad frisk så hade jag använt mina ben 100% eller cyklat varför skulle jag orkat kämpa för att ha permobil? 

Får se hur detta test kommet se ut.. I mitt huvud har jag en som säger till mig att gå tills jag ramlar ihop. Så hoppas jag att det inte är men vet vet hur ska de testa min gång? Hur ska de se hur långt jag orkar gå om jag inte går tills jag blir slut? 

Godnatt på er mina vänner!

torsdag 6 april 2023

De blundar medan jag syr mina osynliga ärr...

När jag bodde på service bostad med för lite hjälp kämpande jag. För jag hade hopp. Jag hade en väntan på ett service bostad I Göteborg. Det skulle bli bättre då. Jag skulle kunna ha möjlighet till stöd dygnet runt men egen vanlig lägenhet. Jag märkte snabbt att min hjälp gick efter hur de mådde. Alltid var det något att skylla på. Jag var tvungen att boka in de tidigare, jag var tvungen att tänka på hur de skulle kunna planera. Om jag klagade så skulle jag tänka på de som jobbade på bostaden. Jag hat verkligen inget emot hörselskadade, jag har en vän med hörapparat det går jätte fint. Vi behöver bara ha tålamod eftersom våra bådas nedsättningar gör det svårare för den andra. Men har man tålamod och känner varandra så går det fint! Men jag hade en personal med hörselskada som skylle på det hela tiden på ett argt sätt. Förklarade även till mig på ett sätt som om jag skulle ha hänsyn och förklara tydligare när jag redan försökte förklara så tydligt som möjligt med min cp skada. Jag fick inte bort henne jag skulle ha hänsyn till att chefen skulle prata med henne och diskutera.. 
De säger att det är mitt liv, man ska vara fri och som alla andra. Jag längtar efter att jag får lämna nycklarna och aldrig mer ha något med de att göra. 

Jag vill verkligen säga tack till alla fina kommentarer på Facebook med det jobbigaste som har hänt mig på service bostäderna. 

Jag har världens bästa familj som tar hand om mig och hjälper mig samt förhoppningsvis får jag personlig assistans! 

Kram alla fina människor!

söndag 5 februari 2023

De vill komma undan...

Chefen har lovat mig hjälp med flyttstäd eftersom jag inte klarar av det själv. Jag har inte heller pengar till flyttstäd. Varför ska man inte få hjälp med flytt städet egentligen när jag behöver hjälp med vanlig städ som de dock slarvar med. Personalen jag pratade med idag tvivlade dock starkt på att jag skulle få hjälp med flyttstädningen pga så brukar de inte göra. Jag sa som det var och vad Chefen har sagt trots det trodde hen inte att det var som jag sa. När personalen inte var kvar skickade jag direkt sms
till chefen och bad henne att berätta vad vi har sagt. Så min så kallad stöd får höra det från deras "förälder" chef.... 
Trots att jag har försökt visa vem jag är så tror de flesta så kallade stödassistenter att jag inte förstår,  de förstår inte varför jag flyttar så fort, en Personal sa en gång förlåt för hen skojade. Jag frågade varför?
De skulle tydligen inte skoja med oss så kallade brukare för då kan det bli missförstånd. 
Jag blev helt chockad själv trodde jag att jag skoja med de hela tiden. Samtidigt förstod jag plötsligt varför många är så tråkiga och bara få är på humör och skojar tillbaka. 
Men nu är det bara drygt en vecka kvar kanske vem vet jag höll på sprängas denna vecka så kanske mitt långa tålamod inte håller. De säger dock att jag ska få bra stödassistenter sista veckan så jag hoppas schemat håller sig som det ska. 
Godnatt på er! 

tisdag 31 januari 2023

vi har kämpat!

Jag och Dexter har kämpat i Service bostaden I Göteborg. 
Men vi har fått vara med om för mycket negativt som har gett konsekvenser. 
Inte många som jobbar här förstår och när de egentligen förstår och de behövs blundar de så allt "löser sig". 
Några få förstår och vill hjälpa men när det bara är få så händer det inget pga att de behöver som alla andra arbeta tillsammans för att något ska hända. 
Jag och Dexter kommer därför flytta till familjen igen i lilla staden Borås. Om jag kommer studera i Göteborg så blir det en del bussresor men jag tror att jag får bra och trevlig ledsagning.  
Det ska bli skönt att komma ifrån denna bubblan och jag håller på söka assistans det ska vara lite lättare att få igen speciellt om man har haft det. Så jag hoppas verkligen. Eftersom jag inte kommer kunna ha någon annan hjälp. 
De säger att vi ska ha fritt liv som alla andra och kunna göra som alla andra. 
Vi med funktionsvariatoner som gör att vi be stöd och hjälp i vardagen vi kan inte leva fritt. Jag har en underbar familj tänk om jag inte hade de? 
Bostadens "personal" blev förvånade att jag skulle flytta. Dock inte de som förstod från hela början. 
Jag önskade att alla med funktionsvariatoner kunde berätta om något är fel vilket inte alla kan. Tänk de som inte kan de måste bo kvar även om de inte känner sig trygga för att de inte kan berätta för någon. 
Godnatt på er det viktigaste är att man aldrig ger upp och även om det är svårt så ska man försöka titta efter det ljusa i livet. 

Milo min andra assistans och epilepsihund

 Vi har kämpat, vi har tränat samtidigt som livet måste rulla på också. Både jag och Milo har kämpat för att förstå varandra och hjälpa vara...