Man ska aldrig ge upp!

Nu är jag äntligen på ett rum i Sahlgrenska. Imorgon är det dags för operation byta ut min VNS.
Man får inte heller glömma att säga tusen tack för det ni gör det hör kirurgen, narkosläkare med mera.
Jag ska få en ny sort, kanske kan jag ta en magnet istället för en akut medicin om ett tag. :D
Jag har en minst 3 timmars operation efter lunch imorgon.
Jag delar rum med tre personer hm ensam rum det kan man bara ha som dröm nu för tiden. Än så länge så verkar dom lugna och snart får jag fin besök.
Det har varit en lång dag med att träffa sjuksköterska, narkosläkare och kirurg plus en massa väntan...
Jag är inte så nervös, jag är så trött och längtar efter att jag är färdigt med min tredje dusch och tiden är en bra tid att sova.
Anna med kompani väntar jag på förstås det ska bli skönt att få tänka på annat än min trötta hjärna.
Jag hoppas verkligen att detta vänder på mitt liv till ett piggt och anfallsfritt liv.    

Ha det bra så får vi se fall jag orkar blogga imorgon!

Räknar dagar..

Ni kanske tkr att jag ska ta djupa andetag och tänka att allt löser sig...
Men jag räknar dagar till min operation, jag vill bara få bort mina j*vla anfall! Dom flesta i alla fall!
Det är nu en vecka, en natt och tre dagar och en natt till måndag den 11e då jag ska åka till salhgrenska och prata med läkare med mera för att  byta VNS den 12e.
Imorgon är det den 1 mars då kan jag säga det är bara 10 dagar kvar till resan till Salhgrenska kommer och 11 dagar till operation. Med andra ord mindre än 2 veckor!
De veckorna kommer att gå fort för jag har fullt upp med skolan vilket gör att tiden går fort och den 7 mars ska jag till Salhgrenska för att kolla min hjärna.

Trots att jag har det väldigt tufft just nu ser jag mycket positivt framåt :) 

Det är nu jag fattar...

Jag har tänkt det ordnar sig,
Jag har tänkt det blir bättre,
Jag har tänkt framtiden blir bättre,
Jag har tänkt, tänk bara positivt,
Jag har tänkt det kommer fixa sig.

Jag fattar nu,
Min hjärna har blivit skadad efter andra hjärninflamationen.
Det syns inte, jag har ignorerat det mesta, men nu fattar jag,
Min hjärna blir super lätt trött,
Min hjärna har svårt med skolan,
Min hjärna får lätt spänningar,
Ni kanske tror att jahopp nu har hon gett upp!

NEJ!

Jag har börjat fatta att mitt liv kommer alltid vara fullt med hjärntrötthet och dysnomi, NEJ jag har inte glömt min ep inte heller cp.

Jag har fortfarande hopp att min epilepsi blir bättre med den andra VNS:n som kommer bli inopererad den 12 mars!
Jag är super redo, kanske blir jag piggare då och så kan jag träna och så kanske det ordnar sig lite grann i alla fall!

Jag kommer fortfarande ha min hjärntrötthet kvar resten av mitt liv, dysnomin kommer alltid finnas kvar i min hjärna.

Jag måste bara lära mig att leva med allt det här, trots att jag har haft det i 5 och ett halvt år känns det nytt. Jag kommer inte ihåg att leva utan cp skada och det tycker jag är skönt för jag vet inget annat. Hjärntröttheten har jag haft i 5 och ett halvt år som sagt men det känns alltid nytt, vill alltid kunna få bort den bara. Jag skulle vart klar med skolan utan den, nu kan jag bara läsa en kurs per termin.
Jag vet inte fall jag kommer klara historia denna terminen vilket är väldigt tufft men jag inser att jag måste förstå att jag är inte som alla andra.
Jag är grym på andra sätt, jag blir väldigt glad när min lärare berömmer mig för att jag kämpar och säger att hen önskar att dom andra kämpade lika mycket som jag. Att det skulle räcka att dom kämpade hälften så mycket som jag för att dom skulle få godkänt.
Då förstår jag att hen förstår att jag verkligen gör allt vad jag kan.  

Bloggar till Borås stad

Jag har nu börjat blogga en egen blogg till Borås stad eftersom dom inte förstår hur jag lever.
Min personal skriver i deras dator vad dom hjälper mig med varje dag. Trots det ska jag nu få mindre stöd.
12 anfall per dag räcker inte.
Hjärntröttheten och cp-skadan. Det värsta är att dom har sett mina anfall allihop, dom har sett att jag behöver ta medicin. Jag har försökt att förklara för från chef i boendet till politiker. "Det ska vi ordna, det förstår vi att du behöver " vad har hänt jo ni tar bort min hjälp,  ni har alltså missuppfattat mig!

Kan inte välja

Denna period är inte rolig, jag vet att jag har skrivit det hundra gånger förut men jag säger det igen, jag väntar så mycket på min operation.
Jag är livrädd att bli förkyld så operationen måste vänta ännu längre.
Jag räknade förut veckor jag var anfalls fri nu räknar jag timmar. Någon dag bra per månad.
Väntan ger mig ångest, att inte veta hur länge väntan är ger mig oro.
Mitt hopp till framtiden är stark.
Men jag kan inte välja, jag har epilepsi, jag har min cp-skada, jag har min dysnomi, jag har min hjärn trötthet.
Jag kan inte välja att satsa på att träna bort hjärntröttheten och vila från epilepsin ett tag. Jag kan inte heller välja att att visa fram att man kan trots cp-skada och ta bort min dysnomi för dagen jag behöver mina ord.
Får jag myclet hjärntröttheten får jag mer anfall, behöver jag mycket akutmedicin blir dysnomin ännu vimsigars.  Och jag säger att jag ska till Landvetter när jag egentligen menar salhgrenska.

Många människor som klagar på de tuffa dagarna kan ofta ta en paus från träningen och satsa på jobbet, ta en paus från shoppingen för att bara bara med familjen och umgås.

Jag kan bara välja en sak om dagen max 2 när jag mår bra.

När jag har opererat mig vill jag känna att jag mår bättre, piggare, gladare och kortare anfall. Förhoppningsvis tar den bort ångesten. Jag kommer orka så mycket. Tänk om jag orkar träna ordentligt igen!

Plågsam väntan..

Jag väntar på operation, byta Vns.
Jag har hel dagliga anfall så gott som varje dag /i alla fall timmars anfall. Jag försöker låta bli att ta akut medicin som ger mig biverkningar. Jag har ringt och kollat med Sahlgrenska men jag har ingen operation än den kommer komma på brev så fort dom har en tid till mig.

Jag har tagit så mycket mediciner nu att jag knappt vågar ta mer men jag orkar heller inte ha anfall, jag får ont, blir ledsen för jag är fångad i min soffa med mina kramper.

Väntan på att anfallen ska gå över är en pina samtidigt som jag ska orka plugga, när jag inte orkar blir jag besviken på mig själv.

Jag hade velat skriva mer och förklara bättre men det värker i mitt skelett pga akut medicin. Imorgon hoppas jag på energi till skolan!

 

Kanske, kanske inte

Jag har inte samma vardag som "alla andra".
Tro mig jag tänker troligtvis som dom flesta.
Kommer jag få en kille någon dag, kommer jag få barn, kommer det bli en flicka eller en liten kille. Kommer jag klara av att bli den jag vill bli, kommer jag komma upp till mitt mål.

Skillnaden är att jag har många mer tankar än så...

Kommer någon kille som jag blir kär i acceptera mig för den jag är, kommer jag vara redo att dela mitt liv med någon, har jag energi till det eller vinner min hjärntrötthet, är det bättre att tänka att jag ska må så bra som möjligt.
Jag vill ha bebis, eller?
I framtiden ja eller vill jag bara ta bort min fucking mens som ger mig mina anfall en vecka innan, anfall, värk och ännu mer trötthet veckan som pågår, lite mindre anfall veckan efter och väldigt få en vecka i månaden. Den är nu, jag passade på och gå på SH'BAM som inte blev av pga att det var bara jag som kom. När jag kom hem dansade jag just dance minst en timma på ps4. Idag ska jag träna trots jag har vart i skolan.
På hela denna veckan har jag bara tagit en bucculam och ingen stesolid. Förra veckan tog jag för många utan val, förr förra med.
Kommer det bli bättre med den nya VNS:en?
Jag hoppas det...
Jag får hallucinationer av min medicin, i början var det inte så jobbigt nu blir jag så trött i ögonen, har svårt att se ibland, jag vet vad hallucion är och verklighet. Men ibland tvekar jag.
Läkaren sa operation januari, min sjuksköterska sa februari.
Jag kollar efter den i breven varje dag jag hör brevbäraren komma.
Bucculam gör mig även torr i halsen och då får jag ännu svårare och prata.
Jag skriver inte detta bara för att det är synd om mig, det finns människor som har det värre.
Jag tycker bara att det är skönt att skriva av mig, dela och hoppas att vänner och bekanta förhoppningsvis andra följare lär sig något nytt.
Bland annat att alla inte tar studenten går på högskolan och sedan får jobb eller liknande.

Många tycker att jag har för hög dröm om skådespeleri,
Jag har vart i flera kurser, i underbara kollot skådespelade vi, jag har varit statist i två filmer en bättre , en av dom vet jag inte hur känd den kommer bli men ändå.
Jag är på kurs varje tisdag nu impro teater.
Snart är jag färdig med komvux och kan söka mig till Skådespel högskolan i Göteborg.

Min hjärna är verkligen positiv ena sekunden och sedan kan den bli lite trött på mig själv och så går det runt, runt och runt i huvudet på mig.