torsdag 6 oktober 2022

Sanningen kom fram!

Jag sa sanningen..
Vilket hen behövde höra..
Jag fick berättat sanningen
Vilket jag behövde göra
Hen sa att jag kunde prata
Vilket jag då gjorde
Hen fick mig även att ångra
Vilket hen själv egentligen borde
Jag fick inte stöd för det jag berättade 
Varför kunde jag inte hålla käften?
Hen gjorde det jag har väntat på hon frågade..
Stödet jag fick när jag svara var att jag skulle hoppa över hjälpen.
Hen sa att jag skulle ta näringsdryck när det blev fel stödassistent. 
Då blev jag tyst sa inget mer. Resten jag vill säga nu kommer direkt till chefen. 
Det mesta kommer förstås till Dexter 😅

måndag 26 september 2022

Mitt tålamod sprack!

Jag försöker vara positiv.
Jag försöker ignorera när jag blir fel bemött.
Jag försöker se det som jag har gjort bra!
Alltid går det inte. Mitt långa tålamod sprack igår.
Jag stor handla med mamma efter recept jag hade kikat på trots min hjärntrötthet. Det min stöd säger när hen kollar i mitt kylskåp är att jag inte har så mycket. Jag blev så arg att jag till och med visade hur arg jag var. Det hen fick göra var lägga in saker i skåpet som han först var påväg att lägga i kylen. När jag sa till fick jag förklaringar varför hen skulle göra det. Hen lyssnade ändå på mig fast nästa liknande grej gjorde hen exakt samma sak med jag fick säga till ungefär fyra gånger om samma sak. Det slutade med att hen fick gå ut med Dexter sedan sticka. Jag gjorde en irich Coffee själv möblerade om hela min lägenhet med högsta volym med musik (aktade förstås Dexters öron)
Jag skrev till min mamma om händelsen för jag var så arg och så trött. Jag hade äntligen gjort som de har velat köpt mat efter recept och stödet säger att jag inte har någon mat. 
Jag har vart med om så mycket efter jag blev av med assistans. Så mycket så att det har påverkat mitt liv och framtid. 
Andra som bor här har intellektuella funktionsvariatoner vilket är därför det blir kränkningar på mig varje dag. Från minst någon av de 4a stöden som kommer.
Vilket dock verkligen inte är en bortförklaringar. 

En bra sak hände igår och det var att jag fick träffa en vän jag inte har träffat på jätte länge! Vi tog en fika och jag fick prata ut mig det var så skönt. I helgen var jag även med fina familjen underbart!

fredag 16 september 2022

särbehandling...

Jag vet inte om jag ska säga särbehandling, diskriminering eller bara alla liknande ord jag kan komma på.
Jag har vart med om väldigt mycket på LSS boende och liknande ställen. Jag har vant mig vid att bli behandlad som att jag inte förstår som alla andra i min ålder gör. Det har jag vart med om så länge jag minns. 
Det jag känner är att jag inte bestämmer vem som får komma in till mig. De säger att jag gör det men om jag säger nej får jag ingen hjälp vilket gör att en vanlig vardag inte funkar. 
Nu ska en praktikant komma. Det funkar inte med min hjärntrötthet. De frågade inte om hen var välkommen till mig det ända de sa var att en praktikant kommer. 
Jag kunde inte säga ja eller nej. 
Min makt över mitt liv försvinner, där jag bor känns inte som mitt. 
Jag ska vinna över detta men det kommer ta tid och just nu känns det som jag är stressad pga jag följer LSS bostadens schema. 
Jag vill bara följa mina mål och drömmar inte några andras lagar och scheman. 
Deras scheman lyssnar inte på hur jag mår, biverkningarna efter deras fel, jag har ens inte fått den nya chefens nummer.. 

Det jag vill komma fram till är att när personalen såg på mig att jag kände mig obekväm med praktikant, tryckte hen ner mig och sa att det gick ju bra med den förra.

Nej, det gav mig hjärntrötthet. Ja hen fick följa med mig på träning men det var pga att ordinarie brukar inte kunna eftersom jag inte kan planera pga min hjärntrötthet. Det var även före en hel del saker som har hänt i sommar vilket har gett mig mindre tillit och sagt att bara de jag känner får komma. 

De verkar ta det på stort allvar eller inte.. Nu säger de att praktikanterna inte ska vara själva men den senaste kom själv i slutet då jag trodde att hen hade börjat sommar jobba eftersom de sa att de inte skulle vara själva i min lägenhet. Träningen frågade jag själv men när hen kom till min lägenhet och jag förstod att det var under praktiken blev jag inte glad på de andra eftersom jag behövde förklara mycket vilket jag inte orkar.

Den här gången vet jag inte hur jag ska göra. Jag orkar inte ha en praktikant hos mig. Det är så mycket i min hjärna just nu speciellt att klara av alla som jobbar här. Några är bra medan vissa kunde lika gärna "jag vet inte vad". Jag har även studier att tänka på...

Jag vet jag borde sova men jag har funderat på ringa psykolog flera dagar och nu är det fredag så imorgon är hen nog ledig. B.la för sömntabletter eftersom mina tankar och hjärtklappningar kommer när jag lägger mig. 

Ska försöka sova nu godnatt på er!
Imorgon en ny dag... 

måndag 5 september 2022

Hej kära politiker!

Jag är så trött på hur vardagen funkar. Eller hur ni tror att vardagen funkar för många av oss med funktionsvariatoner... 
Jag hade svårt när jag gick i folkhögskola då min stöd hade svårt med tid på morgonen. 
Nu när jag går på kvällskurs på högskolan hinner jag inte äta upp min Kvällsmat på grund av att min stöd har svårt med tid på kvällarna. 
För att få tid med stöd måste jag vara hemma 24/7 men då mår jag psykiskt dåligt. Gör jag något så mår jag inte bra pga jag inte får tillräckligt med stöd. 
Ni politiker har inte pratat någonting om LSS (lagen om stöd och service) som just nu behöver hjälp av er politiker. Det ni flesta vill göra är att ta bort skatt. Utan skatt kommer inte LSS funka. 
Jag behöver personlig assistans. Där jag bor nu blir även jag påverkad om personalen är för få, stressade, inte jobbar bra ihop, har för lite kunskap m.m. 
Idag sa personalen att jag skulle ta näringsdryck istället eftersom jag inte hann äta färdigt. Hen gav mig dock inget, hjälpte mig inte med någon mer kvällsrutin. 
Jag har redan röstat trots att jag inte hört om LSS. Jag har även bestämt mig för att visa hur verkligheten ser ut på ett eller annat sätt. 
Jag vet inte fall jag ska skratta eller gråta när alla som behöver stöd ska leva som Skalaman 🐢, 
Jag ska alltid kämpa, jag ska aldrig ge upp!
Förhoppningsvis vill ni samarbeta...

måndag 29 augusti 2022

Förtid röstat check!

Nu har jag gjort min röst!
Jag hoppas det gör en bra ändring för bland annat oss med funktionsvariatoner. 

Jag har just nu ångest och stress pga min stöd jag har. 
Jag får inte visa de vad jag kan de ser det inte på samma sätt som jag.
Prata med de är som att prata med politiker. De säger dåliga saker på ett sätt så det låter bra.
Om jag inte trivs med personalen som står på schemat kan jag ta bort den så det är mitt val. (Utan stöd klarar jag inte vardagen det är därför jag har de...)
De skyller på att de jobbar med fler därför kommer de inte ihåg allt.

Ingen politiker har pratat om detta problem (vad jag har hört) men nu har jag röstat på de jag tror är närmast. Nej inte på de som bjuder på gratis tandvård fast de drar ner på skatt... ps: jag får redan gratis tandvård inom LSS. Så något bra gör de det ska vi inte glömma. 

Jag hoppas bara det blir bättre fast för mig ser det grått ut... men nu har jag gjort det jag kan!

Kram på er!

lördag 20 augusti 2022

Jag kämpar alltid till dit jag vill!

Hade inte jag haft min kämpar glöd så hade jag inte bott där jag gör nu. 
Jag hade inte heller klarat komvux, sökt till flera olika teaterskolor tills jag kom in i en. 
Jag ska på något sätt komma dit jag vill. Jag är känd för att vara envis det tar jag som väldigt bra komplimang. Med envishet kommer man långt hoppas jag. Om jag kommer till mitt mål kommer vi med funktionsnedsättningar synas mer inte på negativt sätt utan vi kommer vara med i vardagen. 
Just nu är vi i skuggan. 
Politikerna pratar om poliser, miljö och pension alla de ämnena är de med i. Om det inte finns polis kan de bli skjutna, om miljön inte ändras så bor de också på jorden än så länge i alla fall, när de blir gamla ska även de leva på pension. Det de inte behöver leva på så länge de inte blir sjuka är assistans, vård, medicin. 
De bråkar med varandra och berättar vad de andra gör för fel istället för att.
En annan som inte behöver hjälp, stöd eller assistans kan resa när de vill vart de vill. Ja fall de har pengar förstås. Om min stad inte har så tur att jag kan få hjälp av familj, vänner osv måste jag fråga fall jag får ta med mig stöd. Det är lättare om det bara är över dagen. Utanför Sverige det är typ omöjligt! Jag kan inte välja hotell själv för kommuner samarbetar med vissa som kostar multi. 
Samtidigt ser man politiker som reser hit och dit från land till land. Visst det är för arbeten men ska man spara pengar på Hotel, resande m.m. Så finns teams m.m. 
Vad har detta med mitt mål att göra? Jag vill inte säga för mycket men jag tycker att det behövs en sådan som jag dit jag vill komma!

tisdag 16 augusti 2022

Vart för snäll mot LSS..

År 2013 fick jag min andra hjärninflamation. Vilket gjorde mig sämre. Jag hade inte längre "bara" cp-skada och epilepsi. Hjärntrötthet, dysnomi det vill säga tal och minnes svårigheter kom. Allt det är osynligt. Även om Hjärntrötthet är osynligt så är det det värsta jag har fått. Jag kommer även ihåg hur det är att leva utan. 
När jag blev sämre sökte vi mer timmar på personlig assistans.  Jag blev av med allihop istället trots att jag hade blivit så mycket sämre. Ända tills jag flyttade hemifrån fick jag ha boendestöd vilket var för många olika folk vilket gjorde att mamma fick göra deras arbeten ändå. Eftersom att jag glömde av att säga till de när de var hos mig. När jag fick flytta hemifrån så fick jag servicebostad men de slutade 21 00 på kvällen vardagskväll alltså, 18:00 på helger det blev tidig Kvällsmat och sen frukost då de börja 09:00. Tidigare på vardagen som tur var. När chefen märkte att de hade lite pengar och att jag kostade mycket så fick jag osynliga hot. B.la att jag skulle sluta studera om jag inte orkade göra saker hemma som jag behöver stöd till. 
När jag flyttade till Göteborg trodde jag att jag fick bra stöd. De fick ju hjälpa mig med saker som inte Borås fick. De har även jour natt stöd. Men jag märker nu som jag har skrivit förut 4 olika personal per dag gör mig så hjärntrött.  Jag tänkte att det kanske är vikarie som gör mig extra trött nu men när jag tänker efter så har jag ibland börjat gråta I skolan när jag pratade om missuppfattningar saker som de glömde påminna mig om så som lunch. 
Nu får jag bra stöd till assistans ansökan men tro det eller ej idag kom det några tarar där med. Jag brukar le, skratta, skämta och ja vara glad. Men alltid går det inte. 
Att ha för mycket olika personal/ stöd känns som att arbeta. Om jag orkar förklara tydligt och bra då får jag godare mat. Om jag förklarar då gör de det jag ska spara energi på men istället har energin gått till att förklara... 
Nu har jag så gott som skrivit på alla papper nu är det "bara" intyg och möten och en lång vänta till svar...

Milo min andra assistans och epilepsihund

 Vi har kämpat, vi har tränat samtidigt som livet måste rulla på också. Både jag och Milo har kämpat för att förstå varandra och hjälpa vara...